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    #61
    ....Hallo Kreta...
    was Du da am Ende bemerkst, wegen Kälte, da kann ich für mich nur zustimmen...
    lG
    sonic

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      #62
      Hallo,
      will ich nun auch mal wieder was zum Besten geben.
      Ich war gestern bei meiner Neurologin, normaler Termin, aber ich wollte ja auch wissen, was der letzte Bluttest ergeben hatte. Das war diese "komische" Mitri-3-Analyse. Also was soll ich Euch sagen, es war wieder negativ. Langsam wird meine Neurologin ratlos, aber nicht rastlos .
      Also wieder Blut abgegeben, jetzt will sie auf "spinobulbäre Muskelatrophie (Abkürzung SBMA) Typ Kennedy" testen.
      Wenn das wieder negativ ist, dann haat sie mich gefragt, ob ich mit einer Biopsie einverstanden wäre. Dem habe ich ohne Einschränkungen zugestimmt.
      Also heisst es mal wieder, abwarten und Tee trinken (ein guter Whisky wäre mir zwar lieber, aber ich muss ja auch noch mit meinem Auto zur Arbeit fahren )

      Cu l8er
      Gernoth
      Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist ! ! !

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        #63
        Hallo

        ich habe hier noch keinen Neurologen gefunden, der so intensive Untersuchungen in dem Umfang durchführt. Die machen hier alle nur das nötigste und schicken einen dann zu Uniklinik o.ä.
        Ich such auch noch einen Neurologen, der so angagiert ist. Ich habe aber fast alle durch hier.

        Gruß

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          #64
          Hallo Bettina,
          seit wann hast du Schluckbeschwerden und wie machen die sich bei dir bemerkbar ( Mit welchen Auswirkungen?)
          lG kathrin

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            #65
            Hallo Kathrin,

            die Schluckbeschwerden habe ich schon seit einigen Jahren, damals wusste ich noch nicht mal, dass ich Muskelkrank war.
            Sie äußern sich bei mir unterschiedlich.
            Zum einen verschlucke ich mich häufig am Essen, es bleibt im Halse stecken oder gelangt auch mal in die Luftröhre. Auch an Getränken verschlucke ich mich ab und zu, oder auch am Speichel.
            Manchmal rutsch bei essen etwas runter, ohne das ich bewusst geschluckt habe, war noch beim kauen.
            Das alles hat sich aber nach der Logopädie, die ich hin und wieder verordnet bekomme, gebessert.

            LG, Bettina

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              #66
              Hallo Bettina,
              klingt ja echt sch...
              Ich kann nur noch püriert und relativ wenig essen.
              Meist immer nur wenig auf Gabel oder Löffel.
              Aber selbst das pürierte rutscht nicht mehr richtig.
              Ernähre mich zur Zeit von Babynahrung und selbst da muss ich mich hinterher lfd räuspern.
              Trinken geht nur in kleinen Schlücken, sonst verschluck ich mich gewltig.
              Logo schaff ich nicht, da ich hinterher vor schmerzen im gesicht wahnsinnig werde.
              Naja einfach Kopf hoch.

              lG Kathrin

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                #67
                Hallo Freunde,
                heute habe ich einen Brief von meiner Neurologin bekommen. Und wieder die selbe Leier, der letzte Test auf "spinobulbäre Muskelatrophie (Abkürzung SBMA) Typ Kennedy" war auch negativ. Nun soll ich sie anrufen und ich werde eine Biopsie machen lassen im Uniklinikum. Wegen dem Termin, da werde ich mir noch Gedanken machen müssen, damit es auf Arbeit keine zu große Lücke gibt. Ich werde es mit ihr absprechen, aber ich schätze im September/Oktober lasse ich es machen.

                Cu l8er
                Gernoth

                Zuletzt geändert von Hallunke1966; 05.09.2014, 21:54.
                Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist ! ! !

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                  #68
                  Hallo Gernoth,

                  das mit der biopsie klingt gut.
                  Vielleicht hast du damit mal ne Chance zu wissen was mit dir los ist.
                  Ich drück dir jedenfalls ganz fest die Daumen.
                  lG
                  Kathrin

                  Kommentar


                    #69
                    Hallo Freunde,
                    also nun ist es so weit. Am 28.10. wird bei mir die Biopsie gemacht. Mal sehen, wie lange dann diese Auswertung dauert. Man möge es mir nachsehen, aber ich habe "Bammel" vor der Biopsie, da sie mit örtlicher Betäubung gemacht wird.
                    Hoffentlich kann ich meinen MP3-Player nutzen, dann höre ich nicht, was die da so sagen. Volle Kanne AC DC & ZZ Top .

                    Cu l8er
                    Gernoth
                    Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist ! ! !

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                      #70
                      Hallo Gernoth,

                      ich drücke Dir die Daumen, dass es nun endlich mal mit einer klaren Diagnose klappt.

                      Halt die Ohren steif, es gibt Schlimmeres!


                      LG Steffi

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                        #71
                        Ich drücke Dir die Daumen. Bei mir hat es bis zum Ergebnis 2 Wochen gedauert. Ob Kopfhörer erlaubt sind weiß ich nicht, ich musste einen Mundschutz tragen, wegen der Hygienevorschriften. Toi, toi toi, dass wird schon.

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                          #72
                          Hallo Gernoth,

                          ein großes toi, toi, toi!

                          lG

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                            #73
                            Hallo
                            das hört sich nicht gut an.
                            Biopsie kommt für mich nicht in frage. Egal ob sie die Richtung nie feststellen werden. Wünsche dir aber viel Glück.

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                              #74
                              Gernoth,

                              ich denk an dich

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                                #75
                                Hallo Freunde !
                                Ich wollte mich nur erstmal aus dem KH von der Biopsie zurückmelden.
                                Sie haben sie am Bizeps gemacht. War keine schöne Sache, ich habe bestimmt ein Duzend mal das Wort Sch.... gebraucht, wegen der Schmerzen. Aber der Doc war ganz cool, wenn ich mich dann entschuldigt habe, dann meiner er nur ich könne weiter so machen. Er hat auch die ganze Zeit sich mit mir unterhalten und das ist eine sehr gute Ablenkung. Also so eine Biopsie ist eine von den drei Sachen, die ich nicht so schnell wieder haben möchte ! ! !
                                Nun heisst es 8 - 8 Wochen auf die Auswertung warten.
                                Dann wollen sie bei mir, wegen der Vorgeschichte mit meinem Bruder, noch ein Kardio-MRT machen, eben zur Sicherheit um Schlimmeres auszuschließen.
                                Also jetzt Warten und Tee trinken (mit Whisky natürlich).

                                Cu L8er Friends
                                Gernoth

                                PS: Ich danke allen, die an mich gedacht haben und mir Mut zugesprochen haben ! ! !
                                Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist ! ! !

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