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Immer noch auf der Suche, kann mir jemand eine Klinik in NRW empfehlen?

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    Immer noch auf der Suche, kann mir jemand eine Klinik in NRW empfehlen?

    Hallo zusammen,

    ich bin jetzt seit so vielen Jahren auf der Suche nach der Ursache für meine extremen Muskelschmerzen, verzeiht mir wenn ich nicht die ganze Geschichte aufschreibe.
    Nur so viel, ich habe eine undifferenzierte Kollagenose, die allerdings nicht im geringsten meine Muskelprobleme erklärt. Meine CK Werte sind niemals erhöht und niemals habe ich Entzündungszeichen im Blut, in all den Jahren nicht ( seit meiner Diagnose 2007 ).

    Die Muskelprobleme sind aber die allergrößte Belastung in meinem Leben, sie äußern sich wie folgt:

    Schmerzen seit ca. 1998, zuerst hauptsächlich in den Beinen, bzw. Oberschenkeln, inzwischen sind die Schultern und Oberarme fast schlimmer. Die Schmerzen waren zuerst Muskelkaterartig, inzwischen fühlen sie sich eher an wie Gliederschmerzen, die man z.B. bei einer Grippe hat, nur sehr viel schlimmer und mehr oder weniger ständig!

    Hinzu kommt ein extremes Steifheitsgefühl der gesamten Gliedermuskulatur, welche in den letzten Jahren schleichend schlimmer geworden ist. Besonders schlimm wird es, wenn ich die Muskeln längere Zeit ( das kann auch nur mal 15 Minuten sein ) nicht bewege, ( jedes morgendliche Erwachen ist schlimm ) oder wenn ich die Muskeln belaste. Ich kann mich dann kaum noch vernünftig bewegen und muss mich z.B. morgens erst einmal warm laufen und bewegen, was ca. 1/2 bis zu 1 Stunde dauern kann.

    In den Armen wird die Schwäche immer deutlicher, auch in den Händen. Ich kann z.B. keine Einkaufstüten mehr tragen, bzw. nur, wenn ich sie mir in die Armbeugen klemme. Sprühflaschen und senkrechten Flächen sind meine Feinde, das geht gar nicht mehr. In den Händen, den Unterarmen und auch an den Füßen habe ich deutlich an Muskulatur verloren aber in letzter Zeit habe ich das Gefühl, dass meine Waden so stark prall angeschwollen sind, ganz komisch, ich kann es gar nicht erklären. Da ich sehr dünn bin ( 50kg bei 1,67m ) merke ich es besonders an meinen Hosen, die jetzt an den Unterschenkeln fast zu eng geworden sind.

    Oft habe ich ein komisches Klopfen in den Arm- oder Beinmuskeln aber das übersehe ich meistens, weil mir eh keiner sagen kann was es ist, die Schmerzen sind schlimmer!
    Bei Belastung bekomme ich gerne mal schmerzhafte Krämpfe, besonders in den Beinen und Füßen.

    2006 wurde festgestellt, dass ich meine Muskeleigenreflexe stark gesteigert sind, eine Erklärung dafür fand sich nicht also bekam ich nur die Diagnose, "leichtes tetraspastisches Syndrom", 2007 dann die Diagnose "undifferenzierte Kollgenose" ( für alle anderen Beschwerden die ich zusätzlich hatte ).

    2008 dann noch mal eine gründliche neurologische Untersuchung wobei sich das EMG auffällig zeigte ( "Hinweis auf eine chronische proximal betonte Myopathie" ) und daraufhin eine Muskelbiopsie durchgeführt wurde, die zwar Veränderungen zeigte, die allerdings nicht in ein Krankheitsbild eingeordnet werden konnten. Fazit, nichts!!!

    2010 wurde ich von der Rentenversicherung in eine Reha geschickt, was mich in die Rheumaklinik dort beförderte. Zum Glück muss ich heute sagen, denn gründlicher wurde ich niemals untersucht aber es waren Rheumatologen. Sie sagten beim Abschlussgespräch das es durchaus sein könnte, dass ich zu der Kollagenose noch eine erbliche Muskelerkrankung habe, untersucht wurde es aber nicht.
    Also begann ich mich über erbliche Muskelerkrankungen zu informieren und da es nicht viele gibt die Schmerzen verursachen, blieb ich bei PROMM hängen. Es passte so vieles aber auch nicht alles und ich war müde von der Diagnosesuche, also gönnte ich mir 2 Jahre eine Auszeit.


    Im Moment treiben mich die starken Schmerzen wieder auf die Suche und nach langer Zeit mal wieder hier ins Forum. Ich habe mir heute mehrere Beiträge zu PROMM durchgelesen und habe wirklich bei einigen Sätzen geweint. Es könnte die Antwort auf so viele seltsame Symptome sein, die ich zwar habe aber bei den Ärzten nie erwähnte, weil die sowieso nur mit den Schultern zucken!
    So wie das Phänomen, dass ich das Gefühl habe, nicht mehr richtig zu hören. Die Lautstärke ist o.k. aber oft verstehe ich trotzdem kein Wort so als ob das Gegenüber nuschelt, besonders beim telefonieren ist es schlimm. Und dann das Problem, dass ich Geräusche nicht mehr voneinander trennen kann, mehr als eine Geräuschquelle sind ein Horror für mich.
    Ich war vor ca. 2 Jahren beim Hörtest und mir wurde ein überdurchschnittliches Gehör bescheinigt also schob ich es auf Medikamente die ich nehme ( unter anderem leichte Morphinpflaster ).
    Tja, und meine Augen, die in den letzten Jahren immer schlechter wurden, erst vor einer Woche wurde unter anderem ein beginnender grauer Star festgestellt.
    Und was ich bei PROMM und den Leberwerten gelesen habe ließ mich ebenfalls aufhorchen. Bevor ich medikamentös wegen der Kollagenose behandelt wurde hatte ich mehrmals erhöhte Leberwerte. Meine Hausärztin frage mich schon, ob ich öfters Alkohol trinke, dabei vertrage ich das Zeug nicht nicht mal!

    So, das war erst mal das wichtigste und nur, um zu erklären warum ich den Verdacht habe, es könnte PROMM sein. Aber vielleicht bilde ich mir da Zusammenhänge nur ein, in der Hoffnung endlich eine Diagnose für meine Schmerzen zu bekommen?
    Darf ich die PROMMies mal fragen welcher Art eure Schmerzen sind und wann und wo ihr sie besonders habt?
    Und kann mir vielleicht jemand eine gute Klinik empfehlen? Ich lebe in Düsseldorf, habe aber kein Vertrauen zur Uni Düsseldorf, da will ich nicht mehr hin.

    Vielen lieben Dank fürs lesen, sorry das es doch so lang geworden ist, und allen hier noch einen schönen Sonntag!
    Monalie

    P.S. Kleiner Nachtrag, Herzrhymusstörungen habe ich auch schon seit Jahren, die mit einem Betablocker behandelt werden.
    Und gerade habe ich noch etwas sehr interessantes gelesen:
    "Bei DM2 finden sich wie bei DM1 erniedrigte Immunglobulinwerte im Serum und ein statistisch vermehrtes Auftreten von Autoimmunerkrankungen"! ( Meine Kollagenose ist eine Autoimmunerkrankung! )
    Quelle: http://www.michael-streit.at/?page_id=14
    Zuletzt geändert von Monalie; 01.09.2013, 18:44. Grund: Nachtrag

    #2
    Hallo Monalie,

    dass Du in Düsseldorf unzufrieden bist, kann ich nach vollziehen. Das ging einem Freund von mir auch nicht anders. Von dem ging einfach ein Muskelbiopsie verloren. Nach dem er einen Beschwerdebrief an die Klinikleitung geschrieben hat, hat er noch nicht einmal eine Antwort erhalten. Aber jetzt zu deiner Frage.

    Mein Freund ist dann zur Muskelambulanz nach Bonn gefahren und ist dort sehr zufrieden. Bonn ist ja auch nicht so weit von Düsseldorf entfernt. Außerdem gibt es noch eine sehr gute Muskelambulanz in Münster und eine gute Muskelsprechstunde in Bochum. Hier gibt es eine Liste, wo man die Kliniken mit Muskelambulanzen und Muskelsprechstunden finden kann. http://www.dgm.org/system/files/site...erezentren.pdf

    Liebe Grüße und viel Erfolg
    Claudia

    P.S: Viele deiner Symptome kommen mir sehr bekannt vor, da ich sie selber habe. Ich habe nur das Pech, dass ich in Berlin wohne und von der Muskelsprechstunden hier in der Charitè auch sehr enttäuscht wurde.

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      #3
      Hallo Claudia,

      herzlichen Dank für die Tipps!
      Von Bonn habe ich schon öfters Gutes gehört, ich glaube ich werde dort mal nachfragen, ob ich denen meine Unterlagen schicken kann. Du hast recht, es ist ja nicht so weit, ich muss nur mal schauen wie ich ohne Auto dort hin komme. Zum Glück habe ich einen Schwerbehindertenausweis mit dem ich frei fahren kann ;-).

      Es wird wirklich Zeit, die Schmerzen werden immer schlimmer. Zu Glück habe ich ein Medikament bekommen, dass wenigstens ein wenig hilft. Ich nehme Lyrika, 2x100mg täglich, es hilft auch etwas gegen die Muskelsteife.

      Ich wünsche dir und allen hier einen guten Start in die Woche!
      Liebe Grüße,
      Monalie

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        #4
        uni düsseldorf ist wirklich scheisse, was ich da erlebt habe, ist echt unfassbar, ich warte jetzt auf termin in bochum, aber und das kann ich dir sagen, die kopfickerei teilweise durch die willkür und fehldiagnosen der ärtze, und das ewige warten, macht alles schlimmer und schneller und die leserei im netz auch, also bei mir auf jedenfall !!
        übrigens solltest du aber auf jedenfall ein muskel biopsi machen, ebenso eine molekular genetische untersuchung und die kann man in mönchengladbach sehr, schnell und gut machen lassen. ich habe und mache fast alles aus eigenregie, den wenn du dich nur auf die einzelnen ärtze verlässt, bist du noch ewig am suchen. so lange du noch deine beiden hände hast und benutzen kannst, gehts dir gut, alles andere scheiss drauf !! aber du musst natürlich wissen was du hast,aber das musst du in eigenregie anleiern, zumindestens die gen untersuchung, und die ergebnisse nach blutentnahme dauern 4 wochen, überweisung reicht vom hausarzt dahin. und wenn du promm hast, ist das die mildeste und langsamste art von allen, so haben es mir die ärtze gesagt, ich habe leider kein promm, bei mir geht auch alles viel zu schnell, aber ALS habe ich auch nicht, alles scheisse !!!
        Zuletzt geändert von only1972; 02.09.2013, 21:14.

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          #5
          Hallo Monalie,
          mit Lyrika kann man auch zufrieden sein. Nehm es jetzt schon 4 Jahre.
          Kuschelmaus

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            #6
            Hallo zusammen,

            @ only1972:
            Ich kann deinen Ärger sehr gut verstehen, ich bin auch schon Jahrzehnte auf Diagnosesuche. Die Diagnose meiner Kollagenose hat ganze 10 Jahre gedauert und ich habe unglaubliche Dinge dabei erlebt!
            Anderseits muss ich dazu sagen, dass ich viele Ärzte auch verstehen kann. Ich wollte nicht der Arzt sein, der mir eine Diagnose stellt denn damit übernimmt er eine große Verantwortung. Bei meiner Kollagenose betrifft die Verantwortung die teilweise starken Medikamente, die man nicht einfach auf Verdacht verschreibt, da sollte es schon eindeutig sein, kann ich verstehen!
            Bei der Diagnose einer erblichen Erkrankung übernimmt der Arzt die Verantwortung für die Folgen die sich daraus ergeben, für eine ganze Familie! Auch das macht man mal nicht eben auf Verdacht.
            Hinzu kommt der Druck der Krankenkassen, bloß keine unnötige Untersuchung. Was, wann nötig ist wird festgelegt, wenn Dies dann Das, heißt dann eben auch, wenn Dies nicht dann Das nicht !
            Auf der anderen Seite stehen wir als Patienten mit dem Leidensdruck, ich glaube das viele Ärzte einfach gezwungen werden, den auszublenden weil sie nach Vorschrift vorgehen müssen. Ich möchte in der heutigen Zeit kein Arzt sein, es ist das System welches nicht mehr stimmt!
            Das wahre Kunststück ist den Arzt zu finden, dem der Leidensdruck des Patienten wichtiger ist als das System, welches seine Existenz sichert. Da gibt es nicht viele!
            Das ist das, was ich in all den Jahren lernen musste.

            Tja, Eigenregie ist bei mir so eine Sache, ich kann es mir schlicht nicht leisten! Meine Rente ist so klein, dass ich Grundsicherung beziehen muss und das bedeutet, chronisch arm! So viel ich weiß muss man alles selber zahlen, was man eigenständig in Auftrag gibt, oder?


            @ Kuschelmaus:
            Ja, Lyrika ist schon klasse, ich nehme es jetzt schon ca. 1 1/2 Jahre. Allerdings wünsche ich mir an manchen Tagen eine etwas höhere Dosis, kann aber auch verstehen, dass mein Schmerztherapeut damit vorsichtig ist. Man weiß ja nicht, wie sich die ganze Geschichte weiter entwickelt und wenn ich jetzt schon eine hohe Dosis bekommen, was mache ich dann in ein paar Jahren?
            Also freue ich mich über die guten Tage, die dank Lyrika öfters vorkommen !

            Liebe Grüße an alle,
            Monalie

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              #7
              Hallo ihr Lieben,

              ich habe Frau Dr. Kornblum in Bonn eine Mail geschickt und sie hat schnell geantwortet.
              Sie hat unter anderem geschrieben, "ich halte aufgrund Ihrer Schilderungen dennoch eine weitere Abklärung in Hinblick auf eine möglicherweise multisystemische Muskelerkrankung für gerechtfertigt."

              Nun habe ich mir in der Bonner Muskelspezialambulanz einen Termin geben lassen aber leider sind die Wartezeiten sehr, sehr lang. Den Termin habe ich erst im März 2014
              *seufz"!
              Aber ich habe die Hoffnung, dass die lange Wartezeit auch etwas damit zu tun hat, dass sie sehr gründlich untersuchen und sich Zeit nehmen.

              Euch allen noch einen guten und sonnigen Tag!
              Liebe Grüße,
              Monalie

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                #8
                Hallo Monalie,

                allein das Wissen, dass Du im März von kompetenten Ärzten untersucht wirst, wird Dir leichter über den Winter helfen!

                Du hattest wegen der Schmerzen gefragt... Bei mir und auch bei meiner Tochter tut fast immer irgendwo irgendwas weh. Eben bohrte sich ein Nagel in meinen Oberarm, jetzt schmerzt der Mittelfuss beim Laufen, gleich habe ich Kaktusstacheln am Bauch. Vor allem bin ich sehr berührungsempfindlich, so dass ich z.B. keine elektrische Blutdruckmessung mehr aushalte. Drücke ich mit einem Finger z.B. in die Außenseiten der Oberschenkel, tut es ca. 30 sec. weh. Und wenn ich mich irgendwo stoße, höre ich die Engel singen...
                Bevor ich letzten Herbst mit der Physio anfing, hatte ich sehr häufig schlimme Rücken-, Hüft- und Schulterschmerzen. Das kommt, wie ich inzwischen weißt, von den verkürzte Muskeln, die "an den Sehnen zerren". Durch häufiges Dehnen ist das viel besser geworden.

                Viel Glück und Geduld wünsche ich Dir, bei mir hat die Diagnosefindung auch viele Jahre gedauert.

                LG Marlie

                Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                  #9
                  Hallo Marlie,

                  oh ja, Blutdruckmessen mit den Manschetten ist auch bei mir sehr schmerzhaft, ich beiße immer die Zähne zusammen damit keiner denkt ich bin so eine empfindliche Mimose ;-).
                  Und das mit dem Druckschmerz ist bei mir auch manchmal so, dass der Schmerz nicht direkt beim Druck eintritt sondern erst, wenn ich loslasse. Dann bleibt er für lange Sekunden und zieht in angrenzende Bereiche. Ansonsten ist der Ganzkörperschmerz tagesform abhängig. Er ist zwar immer da aber mal mehr, mal weniger stark.

                  Ich hatte vor Jahren auch mal Physiotherapie, 2009 um genau zu sein. Im Gegensatz zu Ärzten fassen Physiotherapeuten einen an!
                  Im deren Bericht stand dann:
                  "Patientin hat insgesamt einen erhöhten Tonus der Muskulatur, besonders Quadriceps, Ischiocrurale, M.popliteus und OE ( dort besonders Oberarme, Finger ) mit Störungen der Muskelkoordination und beginnende Einschränkungen der Beweglichkeit".
                  Seit 2009 hatte ich dann keine Physio mehr.
                  Ärzte verneinten übrigens immer einen erhöhten Tonus der Muskulatur, meist nachdem sie einmal kurz auf eine Muskulatur gedrückt haben.

                  Ich möchte gerne mal fragen, wie bei euch die Reflexe sind?
                  Hintergrund ist der, dass ich schon seit vielen Jahren stark gesteigerte Muskeleigenreflexe habe. Alleine das passt ja schon nicht zu den meisten Muskelerkrankungen und verursacht bei den Neurologen immer wieder Kopfschütteln. Deswegen hatte ich schon mehrere MRT's des Gehirns aber eine Ursache lässt sich dort nicht finden.
                  Es würde mich also sehr interessieren wie die Reflexe bei PROMM sind.

                  Ich wünsche allen hier ein schönes Wochenende!
                  Liebe Grüße,
                  Monalie

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                    #10
                    So, ich wollte kurz berichten wie es mir ergangen ist.

                    Anfang des Monats hatte ich endlich den Termin in Bonn, bei Frau Dr. Kornblum, 6 Monate habe ich darauf gewartet. Sie erschien mir sehr kompetent aber leider hat sie keine weiteren Untersuchungen gemacht sondern ist davon überzeugt, dass die extremen Muskelprobleme von meiner Kollagenose kommen. Ich habe allerdings noch nie gehört das man davon gesteigerte Muskeleigenreflexe, Muskelverhärtungen, ein Steifheitsgefühl mit starken Dauerschmerzen und Muskelzuckungen bekommt, bei den Kollagenosen kommen doch eher entzündliche Muskelerkrankungen vor!
                    Nun ja, positiv war dann aber noch, dass sie mir Blut für den Antikörper Test auf seltenere entzündliche Myopathien abgenommen hat.

                    Der Professor einer anderen Klinik war anderer Meinung nachdem er mich hüpfend gesehen hat und erkannte, dass ich dabei kaum vom Boden wegkomme. Endlich, endlich wurde mir Blut für den Gentest auf PROMM abgenommen obwohl keine Spontanaktivitäten im EEG gefunden wurden.
                    Versteht mich nicht falsch, ich möchte kein PROMM oder irgend eine andere genetische Muskelerkrankung haben, ich möchte nur endlich nach 15 Jahren wissen, was mit meinen Muskeln nicht stimmt, woher diese entsetzlichen Dauerschmerzen kommen und warum ich mich nicht mehr vernünftig und flüssig bewegen kann.
                    Und selbst wenn der Gentest negativ ist kann ich dann wenigstens sagen, es sind alle Möglichkeiten ausgeschöpft worden, mehr kann man nicht machen. Sollte also weder bei dem Gentest, noch bei dem Antikörpertest in Bonn etwas herauskommen gebe ich mich definitiv geschlagen. Dann muss ich damit leben ohne zu wissen, was mit mir nicht stimmt und was noch auf mich zukommt!

                    Wie lang dauert so eine genetische Untersuchung im Durchschnitt? Mit mehreren Wochen muss ich rechnen, oder? Mein Blut wurde nach Würzburg geschickt.
                    Drückt mir mal die Daumen das ich endlich herausfinde, was mir das Leben so schwer macht. Ich glaube ich brauche einen Dr. House ;-)!

                    Ich wünsche allen hier noch ein schönes Wochenende!
                    Liebe Grüße,
                    Monalie

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                      #11
                      Hallo Monalie

                      Ich habe gerade deinen Bericht gelesen.
                      Mir ergeht es so ähnlich. Ich erlebe es seit 10 Jahren.
                      Ich hab in Muskelatrophie geschrieben.

                      Gruß Hanni

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