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Überbelastung wann?

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    Überbelastung wann?

    Hallo Ihr Lieben,
    wir reden sehr oft über Überfordrung - Überbelastung.
    Nun stellt sich mir oft die Frage auf wen hören.
    Kopf oder Körper?
    Mein Beine sagen mir immer mehr stop - mein Kopf sagt mir allerdings bitte nicht aufgeben.
    Was mach ich richtig. Ich möchte doch einfach nur die Gehfähigkeit behalten!
    Doch wenn die Beine zittern und am Rad drehen was dann?
    Irgendwie hab ich kein Bock mehr aufs Leben.
    Weihnachten vor der Tür und ich kann nicht richtig schlucken, ständig Schmerzen im gesicht und mein Rücken bringt mich um.
    Kauen schmerzt, Reden schmerzt und Küssen erst recht. Selbst die Augen schmerzen.
    Die Beine wollen nicht mehr aber mein Kopf ruft immer durchhalten.
    Schmerzen sind ein Zeichen der Überbelastung. Was soll ich machen?
    Mich aufgeben?
    LG Eure Kathrin

    #2
    Hallo Kuschelmaus!

    Mir ist es neulich ähnlich ergangen. Der Gedanke, dass Weihnacht kommt hat nur Grauen in mir ausgelöst was ich NOCH alles tun sollt, ich schaffe doch den Alltag kaum noch. "Leuchtende Kinderaugen" - ja wie denn, von welchen Weichnachtsgeschenken, ich soll sie besorgen? Keine Kraft, keine Energie.....kann nicht mehr, will nicht mehr!
    Aber dann ist mir eingefallen, dass ich ja auch " Haushalten" kann - und muss. (Mit mir selbst)

    Vermutlich sind meine Einschränkungen noch nicht so einschneidend. Ich habe bei mir gemerkt, dass Hilfe anzunehmen mir sehr schwerfällt aber mir sehr viel weiterhilft.
    Den Haushalt mache ich nicht mehr. Die Wäsche bleibt 1Woche liegen bis die Haushaltshilfe sie wegräumt. Mittlerweile interessiert sich mein Sohn (7Jahre) für den Geschirrspüler und reicht mir die Sachen bzw räumt es selber auf.

    Vielleicht würde dir ein Hilfsmittel so viel Entlastung bringen, dass du dich wieder über die schönen Dinge im Leben freuen kannst? Sicher ist das nicht leicht anzunehmen.

    Dazu kommt, meine ich, dass Weihnachten immer viel Stress macht. Hast du jemanden, der dir hilft?
    Ich habe jetzt meinen Mann losgeschickt die Weihnachtsgeschenke zu besorgen. Und was macht die faule Socke? Per i-net!

    Versuch also einen Gang runter zu schalten!

    Herzliche Grüsse,

    Wave

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      #3
      Hallo Kathrin,

      haben die grauen Tage Dich voll erwischt? Lass Dich mal drücken!

      Wenn die Beine zittern, ist es schon viel zu viel! Sobald Du merkst, dass etwas anstrengend wird, musst Du Dich schonen. Aber was sicher noch viel belastender ist, sind Deine Schmerzen im Gesicht. Warst Du schon einmal in einer schmerztherapeutischen Praxis? Es gibt viele Möglichkeiten, etwas gegen Schmerzen zu tun, Medikamente sind nur ein Teil davon.

      Ich habe mir auch Hilfe für den Haushalt besorgt und inzwischen auch keine Hemmungen mehr, auch Fremde um Hilfe zu bitten. So haben meine Nachbarn z.B. die Pflanzen im Treppenhaus adoptiert, weil ich mit der Gießkanne die halbe Etage nicht mehr laufen kann. Meine Weihnachtseinkäufe mache ich überwiegend im Internet, weil ich nicht mit dem Rolli durch überfüllte Kaufhäuser fahren will. Außerdem macht mir die Kälte sehr zu schaffen.
      Entsprechend viele Pakete bekomme ich, auch für die Nachbarn nehme ich einiges an. Meine Paketmänner wissen schon, wo in der Wohnung der Stapel abgesetzt wird. Sie kommen auch ohne Murren (mit dem Aufzug) in den 4. Stock.

      Klar, wir können nicht mehr allzu viel selbst machen. Aber ich persönlich erlebe es so, dass ICH um Hilfe bitten muss, weil mir niemand das Gefühl geben möchte, unselbständig zu sein. Es liegt also an mir, über meinen Schatten zu springen!

      Achja, damit ich gar nicht erst in meine übliche Winterdepression rutsche, habe ich schon Ende Oktober meine Wohlfühllampe aufgestellt. Dieses sehr helle Licht simuliert die Sonnenhelligkeit und hilft mir sehr!
      Und abends zünde ich viele Kerzen an. Die Wohnung habe ich so liebevoll dekoriert wie noch nie zuvor (jetzt habe ich endlich die Zeit dazu), ich habe sogar Goldsterne gebastelt und lauter so ein Kram. Aber wenn abends alles glitzert und leuchtet, macht mir das auch ein gutes Gefühl. Ebenso wie Düfte.
      Früher habe ich auf so einen "Schnickschnack" keinen Wert gelegt, aber es hilft mir, mich auf schöne Dinge bewusst zu konzentrieren. Plätzchen backen fällt allerdings aus, die gekauften schmecken auch ganz gut.

      Ich wünsche Euch noch einen schönen Restadvent!
      Marlie

      Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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        #4
        Hallo Kathrin,
        nicht aufgeben!!! Du bist viel zu wichtig, nicht nur hier im Forum. Es hört sich schon schrecklich an mit deinen Schmerzen. Was sagen deine Ärzte? Gibt es da keine Möglichkeiten?
        Zur Überbelastung:
        Mein Kneter lässt mich die verschiedenen Übungen zwischen 3, 5 und 10 Mal wiederholen und nach einer Pause noch mal. Wenn ich einen guten Tag habe schaffe ich das auch sehr gut. Bei einem schlechten Tag soll ich aufhören, wenn ich nicht mehr kann, bzw. soll noch eine mehr machen wenn ich protestiere. Damit fahre ich glaube ich ganz gut. Wenn ich mit dem Rad unterwegs bin muss ich ja auch weiter bzw. zurück.
        Also höre ich auf meinen Körper und mache dann noch einen kleinen Schritt weiter, damit ist dann auch der Kopf zufrieden.
        Bei Feldenkrais mache ich alles mit, was geht, aber die Lehrerin sagt auch immer: "Frauke, hör auf wenn es nicht geht und mache es in der Vorstellung" (so erstaunlich es klingt, es ist genauso wirkungsvoll als wenn man die Bewegung "in Echt" macht). Wenn die Muskeln aber schon zittern ist es aber auf jeden Fall zu viel.
        Haushalt schaffe ich auch nicht, die Spülmaschine ist schon gestern gelaufen und immer noch gefüllt. Einmal in der Woche kommt eine "Putzfrau" und macht gründlich sauber. Wenn die Spülmaschine z. b. voll ist, räumt sie die auch aus. Manchmal muss man die Dinge suchen, aber ich bin froh darüber. Wichtiger ist noch das Bettenbeziehen...
        Weihnachtlich ist es auch nicht, dazu fehlt mir im Augenblick auch die Energie. Letztes Jahr haben wir den Baum mit umgekehrten Vorzeichen geschmückt: Ich habe Anne assistiert und nicht wie früher andersherum. So wird es wohl dieses Jahr auch wieder sein. Aber das ist ok und ihr zum Glück gar nicht so aufgefallen, sie war eher stolz, dass sie es fast allein gemacht hat.
        Also liebe Kathrin, hast durch... Bald wird es auch draußen wieder heller!
        Liebe Grüße
        Frauke

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          #5
          Hi

          Schau auch mal wieder vorbei. Ist bei mir ja eher unregelmäßig. Ich finde das ganze hier immer so schrecklich Deprimierend. Darum von mir nur eins. Du bist nicht alleine. Ich drück dich in Gedanken mal ganz dolle.

          Gruß Elfe (hänge im Moment auch mal wieder durch)

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            #6
            Hallo Kathrin !

            Um mal deine Eingangsfrage zu beantworten - im Falle der DM1 und DM2 ist anzuraten, immer auf den Körper zu hören. Der sagt dir, wann es zuviel ist. Der Kopf will freilich mehr und nicht aufgeben. Aber wenn du nachgibst, heißt das nicht gleich dass du dich aufgibst. Bei beidem Krankheiten ist es leider so, dass es - wenn deine Füße schon schmerzen und du trotzdem weitermachst - die Muskeln noch mehr Schaden davontragen bzw. die Krankheit schneller verläuft. STRESS ist zusätzlich noch einer der schlimmsten Beschleunigungsfaktoren.

            ABER:
            Deswegen ist das Leben noch lange nicht vorbei ! Du musst nur umstellen und ein Umfeld an dich anpassen, nicht umgekehrt.
            Bei uns bin ich der Kranke, meine Frau arbeitet Vormittags bis 12 Uhr, Nachmittags ist sie als Pflege Zuhause - wir haben 2 Kinder mit 4 und 10 Jahren.

            Ich kann meine Frau nicht wirklich entlasten oder ihr helfen - die Weihnachtsgeschenke hab trotzdem ich besorgt. Wie Wave geschrieben hat - ich mach das auch per I-Net. Wurde nach Hause geliefert und muss nurmehr verpackt werden. (auch das kannst du schon machen lassen, meine Frau will aber alles zur Sicherheit zuerst real sehen und dann selbst verpacken)

            Versuche dich trotz Weihnachten etwas auszuruhen. Hast du Tabletten die gegen die Schmerzen wirken und helfen ?
            Zusätzlich spielt bei den Meisten (auch bei mir) das Wetter eine Rolle. Bei Schlechtwetter wie derzeit komm ich schon mal 3 - 4 Wochen nicht aus der Wohnung, bin schon froh wenn ich es überhaupt in den Rollstuhl schaffe.
            Aber es wird auch wieder die Sonne scheinen, das nutze ich dann so gut es geht. Ich habe mich auch gegen eine Gehhilfe gewehrt - bin trotz aller Gegenwehr nun im Rollstuhl. Dieser muss per E-Antrieb betrieben werden, meine Hände schaffen die Bewegung nicht mehr und verkrampfen.
            Was ich dir sagen will: Du musst diese Veränderungen zulassen. Je mehr du dich dagegen wehrst, desto schlimmer wird es. Ich hab es auch geschafft die Schmerzen zuzulassen. Zumindest schaffe ich es bis zu einem gewissen Schmerzpegel. Den regeln Tabletten und das Wetter

            Kopf hoch, die Erde dreht sich weiter, egal was passiert. Und wenn du eine Gehhilfe brauchst oder einen Rollstuhl, bist du dann zwar etwas kleiner - aber keinesfalls minderwertiger.
            Wehre dich nicht zu sehr, das macht es nur schwerer. Wichtig bei DM1 und DM2 ist: Muskeln nicht überlasten, das macht es nur schlimmer ! Schau das dir wer helfen kann !

            Viele liebe Grüße Michael
            In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

            meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

            Du benötigst musikalische Unterstützung ? Hier gehts zu den Toten Hosen mit Steh auf ! (Baut auf)

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              #7


              Ich finde dieses Video, den Vortrag ganz interessant: Recht, auf miese Stimmung
              Ich drück dich. Ansonsten gibt es auch ein normales Muskelzittern, wenn unsere Muskeln sich entspannen. Ich musste aber auch lernen, anzuerkennen, dass es nicht mehr so geht wie früher, zum Beispiel ich nicht mehr so gut tragen kann. Ich wollte letztens mit meinem Süßen einen Schrank tragen, und nur der Versuch, das Ding anzuheben, was ich nicht mal schaffte, verursachte Schmerzen: So ist es nun einmal! Dann heißt es einfach STOPP!

              Nicht statt Kopf oder Bauch, sich zu fragen: was sagen meine Muskeln? Die Muskeln sagen dir schon ganz genau, was geht und dann gehts oft besser!
              Viele Grüße
              kreta
              https://www.dgm-forum.org/core/images/smilies/cool.png

              Diagnosen: PROMM, Autismus

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                #8
                Ich denke mal ihr fällt es so schwer Stopp zu sagen. Ist bei mir eben auch so. Ich würde mich selbst immer als so gesagt "starke" Frau beschreiben. Zumindest war es mal so. Bin früh zu Hause ausgezogen und auf eigenen Beinen gestanden. Neben meiner Lehre in einem "Männerberuf", habe ich damit ich über die Runden komme noch was neben bei gemacht, wenn es sich ergab. Regale einräumen im Supermarkt, oder so. Nach Heirat und zwei Kindern , habe ich immer noch halbe Tage gearbeitet, auch weil es mir Spaß machte. Erst mit dem Dritten Kind habe ich aufgehört. Dann kam das Vierte Kind und da kam dann die Diagnose und die Sch.. fing an. Erst noch war alles gut. Meine Kinder sind toll. Habe auch Spaß gehabt sie groß zu ziehen. Bin halt in der Mutterrolle aufgegangen. Aber jetzt die Jüngste ist 12, gerät leider langsam alles aus den Fugen. Ich werde "Schwach", und genau darin besteht mein Problem und vielleicht auch das von Kuschelmaus. Ich will nicht schwach werden und auf Hilfe angewiesen sein. Wir bekommen sie sicher gerne von der Familie, aber jedes Mal verliere ich ein Stück von mir selber, von meiner Persönlichkeit. Weg, unwiederbringlich verloren. Keine Starke Frau mehr sondern...... und genau darauf was ich keine Antwort. Wenn sie von aufgeben redet meint sie damit sicher nicht das leben, aber eben ein Stück "Ihrer Selbst". Und genau da stehe ich auch. Geht euch das nicht so? Was bleibt da von "mir selbst"?

                Ich drück dich noch mal ganz fest

                Gruß Elfe

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                  #9
                  Es ist schwer, sehr schwer. Ich bin nun 33 Jahre und muss mich von meiner Frau waschen lassen, kann nichts alleine machen...
                  Es dauert sich daran zu gewöhnen. Aber schwach fühle ich mich nicht. Nur weil mein Körper nicht mitmacht, ist mein Geist nicht schwächer geworden...

                  Da allerdings kann nur ein erfahrener Psychotherapeut helfen, was ich auch rechtzeitig anraten würde.

                  LG und niemals aufgeben !
                  In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

                  meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

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                    #10
                    Ich glaube auch, dass es eine mehr oder weniger lange Zeit braucht, bis die Besinnung auf das neue "Selbst" wirklich funktioniert. Wenn ich vor 6 Jahren meine Diagnose bekommen hätte und danach die Entwicklung von der noch ziemlich leistungsfähigen starken Frau zur Körperbehinderten im Rollstuhl unaufhaltsam erlebt hätte, wäre ich ziemlich verzeifelt gewesen.
                    Bei mir war es so, dass ich meine zunehmende Schwäche auf die durch Schmerzen verursachte mangelnde Bewegung und die Gewichtszunahme geschoben habe. Das hat ziemlich gut funktioniert, denn ich hatte schon viele Jahre starke Hüft- und Rückenschmerzen. Erst als meine Beine eine immer stärkere Starthemmung zeigten und ich deshalb auch stürzte, bekam die Diagnosefindung einigen Nachdruck.
                    Ja, irgendwann stand dann wegen der erhöhten CK-Werte eine Muskelerkrankung im Raum. Kleine Erleichterung, dass es einen Grund gab. Aber auch eine wahnsinnige Angst, wie meine Mutter völlig bewegungsunfähig und beatmet auf der Intensivstation zu liegen. Dort lag sie fast ein Jahr, bis sie in meinem jetzigen Alter starb. Die Diagnose war unklar.

                    Ich machte mein Testament und eine Patientenverfügung, zeigte meinem Mann das Onlinebanking, ordnete die Versicherungssachen usw. Ich war sicher, sterben zu müssen. In diesen drei Monaten ging ich durch die Hölle. Bis klar war, dass meine Mutter an ALS starb und ich NUR Promm habe.

                    Ich bin "schwerbehindert", aber es könnte viel schlimmer sein. Darum geht es mir ziemlich gut. Meine Kinder haben den Scheiß beide geerbt, das belastet mich am meisten. Es greift sehr in ihre Lebensplanung ein, sie machen sich zusammen mit ihren Partnern Gedanken um Kinder - ja oder nein? Das finde ich wirklich schlimm, dass sie nicht noch wie ich in dem Alter noch 20-30 Jahre ganz unbelastet leben können, sondern immerzu auf ihren Körper hören werden.

                    Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                      #11
                      Hallo Ihr Lieben,
                      ganz lieben Dank für Eure tröstenden und aufmunternde Worte und eure lieben Umarmungen.
                      Das mit dem Weihnachtsstress ist garnicht so schlimm ( dank I-net).
                      Geschenke hab ich auch schon.
                      Ich bin ein Schlemmermäulchen. Und wenn man dann nicht schlucken kann. Kein Stollen, keine Kekse.
                      Und wie liebe ich den Geruch vom Weihnachtsmarkt. Und du kannst nicht, weil es nicht rutscht.
                      Ich mach schon kaum noch was im Haushalt. Hab auch jemanden der mir hilft.
                      Ja und meine Beine. Ist es sinnvoll garnicht mehr zu laufen.
                      Kaum aus dem Bett auf den Füßen kämpfe ich um jeden Meter der mir noch bleibt.
                      Jeder Schritt eine Qual.
                      Doch ich will nicht schon ganz auf den Rollstuhl angewiesen sein. Wenigstens noch nicht zu hause.
                      Ihr seid alle echt lieb und ich weiß jeder hat sein Leid zu tragen. Ich hab Angst.
                      Ich wünsch Euch allen einen besinnlichen 3. Advent.
                      LG Eure Kathrin

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                        #12
                        Hallo,

                        Deine Angst kann ich gut nachvollziehen, die quält mich auch...mal mehr mal weniger.
                        Daß Du so sehr unter Schmerzen leidest ist ja doppelt gemein aber egal was, auch wenn es nur mit Medis geht, ich würd alles machen um weniger Schmerzen zu haben. Ich kenne eigendlich nur diese ständigen Rückenschmerzen die manchmal echt mörderisch sind aber ich kriegs noch hin durch Wärme und ab und zu Massagen von meiner Ergotherapeutin.
                        Ich denke Schmerzen mindern unsere Lebensqualität ungemein und nehmen uns noch die letzte Kraft, deshalb bin ich der Meinung alles dagegen tun. Annehmen und nicht dagegen kämpfen??? Kann ich nicht ganz nachvollziehen, lieber Maik. Das hört sich ja total nach resignieren an. Aufgeben wäre vielleicht das richtige Wort aber soweit bin ich noch lange nicht. Ich mache eigendlich noch alles alleine obwohl mir vieles schwer fällt, ist ja auch sonst keiner da und 'ne Haushaltshilfe kann ich mir nicht leisten. So lange wie möglich alleine klar kommen gibt ja auch Stärke. Und was hier auch geschrieben wurde man sei nicht mehr stark weil der Körper nicht mehr so will...umso stärker sollten dann die inneren Kräfte werden, das sind ja auch die Werte die uns ausmachen, oder?
                        Hab ich schon mal erwähnt, daß ich die Weihnachtszeit liebe...geliebt habe.
                        Ich schmücke meinen meinen Baum noch alleine und in den letzten Jahren auch immer schon 1 Woche vor Heiligabend. Gestern Abend habe ich es gemacht und ich kann mir noch so viel Mühe geben, am liebsten würde ich den Baum aus dem Fenster schmeißen. Der gleiche Schmuck aber nicht das gleiche Gefühl. Es wird schwer dieses Jahr...mit gespaltener Familie. Aber meiner Kinder zu liebe werde ich es ertragen und ich werde lächeln...mit Tränen in den Augen.
                        Weihnachtsmarkt... diese Gerüche, der Glühwein, warme Feuerstellen, viel Romantik, wunderschöne Deko's und am besten noch Schnee. Hab ich so geliebt und jetzt geht es nicht mehr. Ich hab mir noch eingebildet, mit Rollator krieg ich das hin...dann wurde mir platt gesagt.."Du willst doch wohl nicht durch diese Menschenmengen einen Rollator schieben und denk an die Matsche wo Du dann nicht her gehen kannst"... nagut bleib ich halt zu Hause. Ich bräuchte eine Begleitung bei dem ich mich einhaken kann, der mir ein bisschen Halt gibt...aber wer will das schon?

                        Jetzt drückt mir mal alle bitte ganz fest die Daumen...ich hab eine wunderschöne Wohnung in Aussicht

                        Lg
                        Sara

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                          #13
                          Liebe Katrin, liebe Sara !

                          Wenn ich eure Beiträge so lese... Es tut mir echt weh, andere so leiden zu "lesen".
                          Vielleicht kann ich euch ein klein wenig aufmuntern:

                          Ich habe seit Ausbruch der Krankheit vor 3 Jahren (Promm mit etlichen extramuskulären Erkrankungen) steigende Dauerschmerzen. Medikamente hab ich - diese sind aber längst nicht mehr normale Schmerztabletten. Selbst mit diesen Tabletten sind permanent Schmerzen da - an eine gewisse Höhe hab ich mich schon gewöhnt. ich bin nun 33 Jahre jung, meine Frau ebenso, meine Kinder - 2 Töchter - 4 und 10 Jahre alt. Beim Christbaumschmücken kann ich nurmehr vom Bett aus zuschauen, hab ich zufällig einen guten Tag, dann vom Rolli aus. Mir macht es nichts aus, weil ich KANN es ja nicht mehr machen. Ändern kann ich daran auch nichts, also nehme ich es so wie es ist. Klar darf man nie aufhören zu kämpfen. Gibt man sich selber auf... Naja, dann geht gar nichts mehr....

                          @ Sara: Was schert dich, was andere denken und sagen ? Nimm dir einen Rollator (rate ich auch Kathrin) und fertig. Da kannst du dich jederzeit hinsetzen und Pause machen. Und machen die Leute nicht Platz - mach es wie ich. Schön laut werden. Nicht schreien - aber bestimmend. Ich muss öfter mit dem Rolli Leute anstupsen weil sie nicht auf die Seite gehen wollen. Oder einen einfach nicht sehen... Ich kann mich nicht alleine anziehen - muss meine Frau machen. Danach bin ich meist so fertig, dass ich gar nicht mehr raus will. Aber frische Luft muss sein. Da bei geringster Kälte (Luft ca. unter 21 Grad) meine Muskeln sofort steif werden, stark verkrampfen und schmerzen bis zum gehtnichtmehr, muss ich dementsprechend eingepackt werden.
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                          Nach Ausbruch meiner Krankheit kam ich durch permanente Schübe innerhalb von 1/2 Jahr über Krücken in den Rolli - muss mich von meiner Frau waschen lassen - mit 33 jahren. Es ist nicht einfach - aber aufgeben ? Würde ich nie. Wegen meiner Frau nicht, meinen Kindern nicht. Vor allem aber auch nicht, weil ich doch als Mann eigentlich auf meine Familie aufpassen sollte - nun ist es umgekehrt. Meine Frau macht das prima...

                          Wie soll das euch nun weiterhelfen ? Es ist bei Gott nicht leicht mit einer Krankheit - egal welcher - zu leben. Aber es geht. Wenn man auch erkennt, dass man zwar gegen die Krankheit ankämpfen kann, sie sich aber nie besiegen lässt. Dann muss man die Krankheit als einen Teil von sich ansehen - deswegen ist man nicht minderwertiger. Ich liebe ebenfalls Weihnachten, liebe Kekse und Gott weiß ich liebe Glühwein. Letzteren muss ich gegen Kinderpunsch tauschen - Alkohol ist bei meinen Tabletten tödlich... Und Kekse - klar - ich kann sie essen. Das Problem ist nur, dass ich gar keine Bewegung machen kann, und um nicht dicker zu werden - mit 1,72m und 106 kg eh zu schwer - muss ich darauf verzichten. Trotzdem rieche ich sie gerne. Solange ich nicht koste, ist es auch nicht sooo schwer zu verzichten. Duftkerzen riechen auch gut und ich esse sie nicht
                          Ich verstehe euch also nur zu gut - was ich nicht verstehe - warum macht ihr euch Sorgen was andere denken ? Jeder muss auf seinen Körper hören. Schafft ihr heute nur 2 Schritte. Morgen vielleicht wieder 3. Oder nur mehr 1nen ? Ihr könnt es nicht ändern. Ich bin z.B. auch nicht mehr Rehabfähig. Eine angefangene Rehab musste - und das war am Anfang meiner Krankheit - abgebrochen werden, weil ich nurmehr Krämpfe hatte sowie Schmerzen. Und trotzdem - auch heute überkommt es mich. Unter heftigstem Protest meiner Frau versuche ich zu stehen - auch wenn ich es nur 10 Sekunden schaffe und dann ins Bett falle.... Extreme Schmerzen und Krämpfe begleiten den Stehversuch. Trotzdem bin ich dann glücklicher als sonst. Warum ? Weil meine Beine dann wenigstens einen Grund haben zu schmerzen...

                          Ich wünsche euch nur das Beste,

                          viele liebe Grüße Michael !
                          In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

                          meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

                          Du benötigst musikalische Unterstützung ? Hier gehts zu den Toten Hosen mit Steh auf ! (Baut auf)

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                            #14
                            Hallo.

                            ich finde das die Krankheit "annehmen" überhaupt nichts mit aufgeben zu tun hat. Aber auch gar nichts. Ich versuche gerade, die DM1 als Teil von mir zu akzeptieren. Das ist nicht leicht. Ich kann gut über meine Geschichte reden (wie z. B. in Hohenrohda) aber das Problem ist, dass ich darüber rede, als ob nicht ich es bin von der ich rede. Ich bekomme es einfach nicht hin.
                            Mein Neurologe meint, wenn man z. b. ein Hirnaneurysma hat, wäre es nicht gut, jeden Tag darüber nachzudenken platz es heute oder morgen. Bei unserer Krankheit ist es aber so, dass sie ja ständig spürbar ist und daher immer präsent und es besser ist, die Krankheit anzunehmen. Dagegen kämpfen ist viel zu anstrengend und bringt im Endeffekt ja auch nichts. Die Krankheit ist vorhanden: Basta!

                            Aber jetzt soll man nicht aufhören. Jetzt kommt der schwere Weg es als Teil von mir selbst zu sehen um dann wieder leben zu können. Ich habe gestern einen ersten Termin bei meiner Psychologin gehabt, bei der ich schon vor zwei Jahren in Therapie war. Mit Ihrer Hilfe hoffe ich es zu lernen. Ich weiß nämlich nicht wie das geht. Dass ich es schaffe, nicht über ein anderes ich zu reden wenn es um die DM1 geht, sondern um mich, Frauke. Das es ein Teil von mir ist. Und ich bin mehr als die Krankheit, ich bin immer noch Frau, Mutter einer wunderbaren Tochter, spiele gern Gitarre (so gut es halt geht), das Nähen macht mir viel Freude und noch so allerlei.
                            Ich glaube es liegt ein harter Weg vor mit, aber dann geht es mir bestimmt besser. Mein Psychologin hat einige /eit in einer Rehaklinik für MS gearbeitet und dort Gruppen zum Thema Krankheitsbewältigung geleitet. Wenn man es schafft, die Krankheit anzunehmen, kann es einem auch wieder etwas besser gehen. Bei den MS-Kranken bedeutete das, dass der Abstand zwischen den Schüben größer wurde. Vielleicht geht das ja auch bei mir und meiner DM1 (das der Verlauf vielleicht etwas langsamer wird)?

                            Aber das ist gar nicht mein Ziel. Ich will die Kraft finden, um mit mir selbst in Frieden leben zu können. Vielleicht auch einen Weg zu finden, um mit den Ängsten, die wir alle haben, klarzukommen. Ohne sie zu verdrängen.

                            Oh, jetzt bin ich arg vom Thema abgekommen. Aber irgendwie hat es ja auch etwas mit Belastung zu tun, wenn auch nicht direkt mit der Körperlichen. Aber ich glaube das Körper und Seele zusammen spielen.

                            Allerdings kann ich zum Thema Überlastung sagen, dass ich es eben bei meiner zweiten Ergotherapiestunde (ja auch dass habe ich jetzt)gemacht habe... Und jetzt tut mein Unterarm weh... Ich hole mir jetzt ein Kirschkernkitten und bette meinen Arm darauf, das hilft.

                            Alles Liebe und viel Kraft wünscht Euch
                            Frauke
                            Zuletzt geändert von Suppengrün; 17.12.2013, 13:51.

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                              #15
                              Seit ich die Schmerzen zulasse und nicht mehr gedanklich dagegen kämpfe, empfinde ich weniger Schmerzen. Von daher kann ich das nur bestätigen.
                              Ich kann leider nicht ausdrücken wie ich es so schnell geschafft habe es zuzulassen, dachte einfach das gehört nun so und fertig. Von da an gings besser.

                              Mein Neurologe meint, wenn man z. b. ein Hirnaneurysma hat, wäre es nicht gut, jeden Tag darüber nachzudenken platz es heute oder morgen. Bei unserer Krankheit ist es aber so, dass sie ja ständig spürbar ist und daher immer präsent und es besser ist, die Krankheit anzunehmen. Dagegen kämpfen ist viel zu anstrengend und bringt im Endeffekt ja auch nichts. Die Krankheit ist vorhanden: Basta! A
                              Im Falle von Promm (DM2) ist es so, dass Promm eine Trägerkrankheit ist. Wie HIV oder ein Gehirnaneurysma. Kann sein dass sie nie ausbricht. In unserem Falle ist die Krankheit ausgebrochen, aus HIV wäre Aids, aus Aneurysma weit Schlimmeres - siehe Foto. Der Bub hatte ein Angeborenes, von einem Tag auf den Nächsten gerissen. NotOP´s non stop, 2 Jahre Krankhenhaus und heute im Wachkoma. Ich habe damals auf diesem Foto eine Spende an mich abgewiesen und gebeten Samuel und seine Mutter zu unterstützen, was auch super funktioniert hat. Ob die DM1 auch eine Trägerkrankheit ist weiß ich nicht, wenn ja, dann ist dein "lt. Neurologen mit Aneurysma verglichen" Aneurysma also schon gerissen. Wie nun der weitere Verlauf ist, ist bei jedem Unterschiedlich.. Aber er hat Recht, die Krankheit anzunehmen. Weils einfach leichter geht dann.
                              IMG-20130608-WA0003.jpgDSC_0073.jpg
                              Zuletzt geändert von mike25101; 17.12.2013, 14:06.
                              In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

                              meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

                              Du benötigst musikalische Unterstützung ? Hier gehts zu den Toten Hosen mit Steh auf ! (Baut auf)

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