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    #16
    Hallo Kathrin,

    da hier schon so Viele geschrieben haben, wollte ich erst gar nichts dazu "sagen", aber irgendwie geht das einfach nicht.
    Erst einmal sei in Gedanken ganz lieb gedrückt und das Du nicht allein bist, siehst Du ja an Deinen vielen Zuschriften.
    Ich glaube Angst haben wir wohl alle, das merkt man auch an dem Inhalt der verschiedenen Zuschriften.
    Ich hatte bis vor kurzer Zeit auch ein ziemliches Tief, weil mir immer mehr bewusst wurde, dass längst nicht mehr alles geht, was bis vor einer Weile immer
    noch ging. Weil die Wege die ich noch schaffe, nach und nach immer kürzer werden und nicht überall zwischendurch eine Sitzgelegenheit ist, habe auch ich dieses Jahr lieber auf einen Weihnachtsmarktbesuch verzichtet. Ausserdem mache ich mir meist Gedanken weil man nicht weiss, wie es in in ein paar Jahren aussehen wird.
    Aber inzwischen habe ich begriffen, dass ich nichts dagegen tun kann und ich es dem zu Folge annehmen und das Beste draus machen muss.
    Ich kämpfe aber um jeden Zentimeter Land, auf dem ich noch ein selbstbestimmtes Leben führen kann und deshalb kommen Hilfsmittel wie Gehhilfen oder Ähnliches wirklich erst dann in Betracht, wenn es gar nicht mehr anders geht und so weit bin ich zum Glück auch hoffentlich noch lange nicht.
    Gar nicht mehr zu laufen, wenn es noch ein kleines Bisschen geht, dass würde ich an Deiner Stelle nicht tun, denn mir sagt man in der Muskelsprechstunde der Uni-Klinik immer, dass man versuchen muss, so lange wie möglich mobil und beweglich zu bleiben, da dass gleichzeitig ein klein wenig Training für die Muskeln ist.
    Vielleicht ist gegen die Schmerzen tatsächlich eine Schmerztherapie das Sinnvollste, damit Du auch nicht immer daran denken musst?!
    Ich wünsche Dir auf jeden Fall eine ganz schöne Weihnachtszeit und versuche auch ab und zu das Schöne zu sehen, auch wenn es vielleicht schwer fällt und es auch nur Kleinigkeiten sind!
    Lass den Kopf nicht gar zu sehr hängen, irgendwie geht es immer weiter, auch wenn man im Moment vielleicht nicht weiss wie!

    LG Steffi
    Zuletzt geändert von Steffi Brumm; 17.12.2013, 19:10.

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      #17
      Hallo Ihr Lieben,
      es ist schön Euch bei sich zu haben.
      Lieber Mike, so wie du mit deiner Situation umgehst ist bemerkenswert. Mit 33 schon so schlimm betroffen.
      Ich bin 46 meine Tochter ist groß. Mein Mann und ich gehen auf den Weihnachtsmarkt ( er geht und mich schiebt er).
      Was schlimm ist ist das du gerne was essen möchtest, aber du kannst nicht weil du nicht schlucken kannst. Wenn ich noch richtig schlucken könnte würde ich die Weihnachtszeit geniesen.
      Die Schmerzen in den Muskeln und im Rücken gehören auch zu meinem Leben. Die Schmerzen im Gesicht dagegen sind unerträglich. Es schmerzt, es spannt.
      Das fängt ja schon beim Zähne putzen an. Selbst die Augen schmerzen.
      Ich würd gern den Tag nur mit geschlossenen Augen rumlaufen.
      Medi hilft nichts mehr. Bin wohl resistent.
      Liebe Steffi, ich lämpf auch um jeden Meter aber wnn man frühs aufsteht grad mal bis in die Küche geht und dann tritt schon ein, was man Überbelastung nennt. Ist es dann sinnvoll noch zu laufen. Ich bi nicht viel auf den Beinen, doch das bißchen reicht.
      Ich drück Euch ganz lieb
      Eure Kathrin

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        #18
        Resistent würde ich nicht sagen - es gibt nur nicht wirklich viele Medikas die helfen. Du kannst auf meiner Homepage nachschauen welche ich verwende - Dronabinol sind die, die mir am Besten helfen - lass dich diesbezüglich vom Neurologen beraten, Info über diese Tabletten findest du aber auch auf meiner Homepage, alles unter Behandlung.
        Im Gesicht hab ich keine Schmerzen, nur bei starker Kälte verkrampfen die Mundwinkel - was aber bloß nervig ist und nicht schmerzhaft. Beim Schlucken hab ich auch immer öfter Probleme, aber noch im "grünen" Bereich.
        Meine "Promm" ist ein wenig eigen - ich habe Symptome der Typ 1 und Typ 2.

        Nicht nachlassen - bin mir sicher dass die Dronabinol auch bei dir ansprechen würde. Ich habe auch einiges versucht. Dronabinol kannst du allerdings nicht mehr absetzen - die Krankheit hört aber nicht auf, das war auch der Grund warum ich mich für diese Tabletten (Kapseln) entschieden habe. Mein Neurologe meinte auch das die helfen - aber eben einmal nehmen - immer nehmen... Mir nehmen sie einen Großteil meiner Schmerzen und Krämpfe ! Zusammen mit den anderen Schmerztabletten...

        Schmerzen habe ich trotzdem täglich, aber meist sind die zum Aushalten. Auf jeden Fall bei weitem besser als vor den Medikas.

        LG MIchael
        In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

        meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

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          #19
          Hallo Mike oder Michael,

          Als ich gerade meinen Beitrag nochmal gelesen habe ist mir mit Schrecken aufgefallen daß ich Maik geschrieben habe, Sorry...ist ja gruselig
          Dein Foto, so dick eingepackt sieht ja geradezu beängstigend aus, ich glaube ich würde Dir aus dem Weg gehen, wenn ich Dir so über den Weg laufen würde Aber wenn Du dadurch auch bei Kälte rauskannst. Ich mag die Kälte gar nicht, Meine Hände werden trotz Handschuhe so kalt, daß ich nicht mal mehr in der Lage bin den Reißverschluß meiner Jacke zu öffnen... Knöpfe gehen sowieso gar nicht. Ich habe meißtens Pullover an, manchmal 3 übereinander, hauptsache keine Einängung. In dicken Jacken kann man sich nicht bewegen, ich kriege regelrecht Platzangst. Kannst Du Dich noch bewegen wenn Du so eingepackt bist? Feste, steife Handschuhe...Horror...dann kann ich meine Finger überhaupt nicht mehr beugen. Ich liebe Strick...weich, dehnbar, beweglich und meißtens auch warm, darf nur nicht naß oder zu windig werden. Vielleicht sollte ich mir für den Weihnachtsmarkt eine Begleitung im Rollstuhl suchen. Ich könnte mich festhalten und meine Begleitung den Weg freibrüllen

          LG
          Sara

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            #20
            Hallo Sara !

            Erstmals - mein Name ist Michael, ob du mich mit Mike, Michael, Michi oder duda anschreibst... Da bin ich nicht heikel Und das Maik verzeig ich dir auch
            Glaub mir, ich bin ein Herz in Person. Meine Frau sagt auch immer da könnte sie Angst bekommen wenn sie mich sieht
            Nun, ich habe dicke Socken und Patscherl an, die sehr warm sind. Dann 3 Thermohosen, eine dicke Jogginghose und den Sack, der aus dicken Lammfell besteht, aber Wasserabweisend ist und Windundurchlässig. Dann 3 Thermoleiberl, eine dicke Weste und eine Skijacke. Da bei Kälte meist auch bei uns der Wind geht, brauche ich dazu noch die Skihaube damit das Gesicht nicht verkrampft. Bewegen kann ich mich nicht wirklich sehr viel, die Hand heben ist schon zu schwer, geschweige denn abbiegen... Ja der Sommer ist da halt besser ...Wenn wir mit demAuto unterwegs sind, dann hab ich statt dem Sack zusätzlich noch eine Skihose an, die auch Wind und Wasserunddurchlässig ist, aber der Sack ist viel wärmer. Wiegt auch alleine über 8 kg...

            Eine Begleitung muss da sowieso sein, kann mich dann nichtmal irgendwo kratzen Anziehen geht alleine auch nicht mehr, da muss meine Frau immer Lage für Lage anziehen und auch wieder ausziehen. Aufgrund der starken Berührungsschmerzen in den Beinen und Armen ist das eine wahre Herausforderung....
            Handschuhe bin ich absolut deiner Meinung. Ich habe zwar sicherheitshalber dicke Skihandschuhe mit, aber solange es geht habe ich nur meine Rollstuhlhandschuhe an, die sind auch komplett zu - aber nicht wasserdicht. Bei Schnee oder Regen also nicht geeignet... Am Foto fertig mit Weste, fehlt nurmehr Jacke und Sack zumachen !
            13027_618563968169596_1162090538_n.jpg
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              #21
              Hallo Ihr Lieben,
              wenn ich lese was Ihr anhabt wird mir Bange.
              Ich kann noch nicht mal ne Thermoleggings anziehen geschweige ne Jeans oder eng anliegende Oberbekleidung.
              Sobald was auf die Muskeln drückt krieg ich extrem Schmerzen.
              lauf am liebsten mit Jogginghose. Man hat sich sogar schon aufgeregt weil ich damit mal zum geburtstag war. Aber ich brauch es bequem.
              Eine Zeitung ein Buch oder nur die Fernbedienung darf auch nicht auf meinen OS liegen.
              Wie ist es bei euch mit schreiben?
              Katastrophe!
              Ist denn das alles überhaupt norma?
              gEgl

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                #22
                War bei mir auch so schlimm, meine Schmerztabletten und die Dronabinol haben mir soweit geholfen. Die Schmerzen sind zwar noch da, aber nicht mehr so heikel und empfindlich !
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                  #23
                  Hallo,

                  also ich bin druckempfindlich, keine Frage aber nicht so sehr. Ich kann es nicht ertragen wenn mich jemand mit dem Finger piekst um meine Aufmerksamkeit zu bekommen...meine Tochter kann das sehr gut. Aber ich kann es durchaus noch haben wenn sich zb. meine Kinder auf meinen Schoss setzen und die sind ja auch nicht mehr so leicht. Also alles noch im grünen Bereich. Beim schreiben halte ich meine Finger etwas anders um genügend Druck ausüben zu können. Manchmal verkrampfen sie sich auch wenn ich plötzlich etwas unterschreiben muß...als ob sie sich vor schreck steif stellen

                  Hübsche Hausschuhe

                  LG
                  Sara

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                    #24
                    Gelle, die sind schön warm und unterhalten auch gleich meine Kinder

                    Schreiben kann ich gar nicht mehr, zumindest nicht lesbar... Verkrampfen sofort die Finger -- aber bei mir ist alles etwas anders leider... ich bin nicht wirklich ein Maßstab für Vergleiche
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                      #25
                      Wir sind ja schon wieder zur gleichen Zeit online

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                        #26
                        Tja, ich hab viiiiiel Zeit
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                          #27
                          Unbenannt.jpgSara, bist du eigentlich bei Facebook ? Dort findest mich auch : https://www.facebook.com/michael.streit.94

                          LG !
                          Zuletzt geändert von mike25101; 19.12.2013, 12:28. Grund: Foto hinzugefügt
                          In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

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                            #28
                            Ich bin nicht bei Facebook, das ist Sache meines Sohnes. Ich habe weder Ahnung von Facebook noch von chatten oder ähnliches. Du glaubst ja nicht was ich für Anfangsschwierigkeiten hatte bis ich hier endlich schreiben konnte.

                            LG Sara

                            Kommentar


                              #29
                              Ahja, kann ich mir schon denken - ich musste meine Mutter überreden zu FB zu gehen. Eigentlich nur weil ich 90km entfernt wohne, mein Vater 24 STunden Pflegefall ist und nur mit dem Krankenwagen transportabel ist. Da wir aber Kinder haben, und meine Eltern auch die neuesten Fotos sehen sollen bzw. ich nicht alles doppelt machen muss, hab ich sie zu FB überredet. Allerdings hab ich ihr alles gesperrt - sie sieht also alles was ich dort schreibe und poste, keiner kann sie aber anschreiben oder sonstwas

                              Das hier ist ja ein Forum - also total anders als Facebook oder Google+

                              Achja, bei Youtube (dein Sohn kanns dir zeigen) findest du mich auch - z.B. Videos mit dem Rolli. http://www.youtube.com/user/mike25101
                              In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

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                                #30
                                Hi zusammen!

                                Druckschmerz habe ich auch nur, wie bei Sara, wenn ich nicht flächig berührt werde. Wenn die Physiotherapeutin meine Beine anhebt, muss sie das mit der ganz flachen Hand machen, sonst quieke ich in den höchsten Tönen. Ist bei meiner Tochter auch so.

                                Schreiben kann ich auch langsam immer weniger, außerdem kann ich nicht mehr mit Stäbchen essen! Mir ist ja im Rahmen meiner Krankheit nicht vieles peinlich, aber fürs Sushi Messer und Gabel zu verlangen ist ein Sakrileg!! Wobei ich mit dem Messer auch nicht mehr so richtig umgehen kann. Ich kann mit dem großen Brotmesser viele Scheiben abschneiden oder fest verschlossenen Marmeladengläser mit der ganzen Hand öffnen. Das Feintuning (Brot schmieren, Marmelade rauslöffeln) klappt nicht mehr. Sprich: Die Hand kann noch, die Finger nicht mehr.

                                Zu den Gesichtsschmerzen habe ich noch eine Frage. Ist es wie Zahnschmerzen, die den ganzen Kiefer entlang ziehen? Ich habe mir in den letzten 2 Jahren bis auf wenige Schneidezähne alles peu á peu ziehen lassen, weil ich die ewigen Zahnschmerzen nicht ausgehalten habe...

                                LG Marlie

                                Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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