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Dm1 und Arbeitswelt

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    Dm1 und Arbeitswelt

    Hallo zusammen,

    jetzt wo ich den Weg zu euch gefunden haben, kommt mein Kopf gar nicht mehr zur Ruhe.
    Ich sitze gerade auf der Arbeit und kann mich einfach nicht konzentrieren, weil mich gerade sehr viel beschäftigt.

    In meinem Eröffnungsbeitrag habe ich bereits erwähnt dass mein Verlobter DM1 hat. Das ist seit 8 Jahren bekannt.
    Er hatte damals eine Ausbildung in einem Berufsbildungswerk angefangen, durch eine starke depressive Phase konnte er diese nicht zu ende bringen. Er hatte danach immer wieder mal Gelegenheitjobs gehabt, leider hat nie etwas lange angehalten.

    Mittlerweile ist er 29 und absolut keine Chance mehr etwas körperliches zu machen. Im Büro findet man als nicht gelernter kaum was und wenn dann noch die Schwerbehinderung (50%, wobei ich der Meinung bin dass es mittlerweile mehr ist) erwähnt wird, bekommt man eine Absage.

    Hinzu kommt, dass der Schlafrhythmus total unregelnmäßig ist. Gerade ist er wieder sehr schlecht. Von 4 Uhr bis 14 oder 15 Uhr. Vermute dass es auch wieder damit zusammenhängt weil es ihm schlechter geht...

    Wenn er einen Job hatte, musste ich ihn morgens immer wecken. Und es ist sehr schwer ihn wach zu bekommen. Auch wenn er um 22 Uhr ins Bett geht schläft er bis 10 Uhr oder noch länger. Einen Wecker hört er kaum, oder schaft es dann nicht aufzustehen.
    Eine Zeit lang (vor 6 Wochen) ist er allerdings um 20 Uhr ins Bett und um 4 Uhr wieder aufgestanden.

    Von seiner Familie hören wir regelmäßig er solle doch Rente beantragen, ich frage mich ob das überhaupt möglich ist, da er ja noch nicht wirklich gearbeitet hat ins einem Leben.
    Außerdem möchte er dies nicht, da er angst hat, dann gar nichts mehr machen zu können.

    Gibt es unter Euch die DM1 haben und noch arbeiten können, trotz vorgschrittener Erkrankung?
    Welche Möglichkeiten gibt es für meinen Verlobten ihm eine Tagesaufgabe zu geben. Der Haushalt fällt da leider schon flach. Viel Geld haben wir auch nicht, dass er da groß was unternehmen kann....

    Freue mich auf Antworten

    LG Mona

    #2
    Bez. EIntritt in die Arbeitswelt müsste es ja eigentlich eh Hilfe geben - auch wenn das das Problem nicht schmälert. War er schon auf Rehab usw. ? Wie schauts mit Medikamenten aus, welche nimmt er ?
    Bez. des Schlafens solltet ihr ein SChlaflabor aufsuchen und dem Arzt mal ein wenig Druck machen. Ich halte es vor Schmerzen teilweise kaum aus, kann nichts dagegen machen. Jetzt ist eine OP in Planung, durch die ich 50 - 70% Schmerzlinderung ohne Tabletten zu erwarten habe, bei manchen Patienten sogar völlige Schmerzfreiheit. Ohne Medikamente. Na mal sehen.

    Ansonsten können euch hier unsere DM1 ler sicher weiterhelfen

    Alles Gute !

    LG Michael
    In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

    meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

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      #3
      Hey Michael

      da drück ich dir feste die Daumen dass die OP schnell geplant wird und sie das gewünschte Ergebnis bringt!!!

      Soweit ich weiß hat mein Freund keine schmerzen....er nimmt auch keine Tabletten wegen der Erkrankung. Die Nebenwirkungen waren damals schlimmer als die Erkrankung selbst.
      Auf Reha war er noch nie...ihm geht es ja gut....ein Kampf gegen Windmühlen...

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        #4
        Ich musste auch viele Tabletten nehmen, absetzen weils außer Nebenwirkungen nichts geholfen haben. Aber da muss man durch, mittlerweile hab auch ich Medikas gefunden, die zumindest lindern.
        Therapie kann und darf ich gar nicht mehr machen.

        Und der Stolz ist das Schlimmste, der muss "gebrochen" werden, ohne dass er das Gefühl hat, gebrochen zu werden. Weißt eh - ein Mann muss stark sein und der ganze Quatsch. Ich hab auch lange gebraucht mich daran zu gewöhnen, dass ich nurmehr zuschauen kann..
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          #5
          oh jaa.... diese Sätze, der Mann bringt die Kohle nach Hause und bla bla bla.... Mir macht es nichts aus, das Geld zu verdienen, den größten Teil des Einkaufs zu übernehmen oder wenn wir gemeinsam gehen, die schweren Taschen zu tragen...Aber das will er nicht akzeptieren...Ich sehe wie er sich "quält" nur nach außen den Leuten nichts zu reden zu geben. Aber auch zu Hause...Hoffe sehr, dass er das bald einsieht, dass es bei uns anders ist, aber es trotzdem gut funktioniert.

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            #6
            Das Problem ist, je länger er so weitermacht, desto schlimmer wirds werden wenns richtig losgeht. Macht er jetzt Therapie usw., kann er es länger so halten und hilft damit sich selbst und dir.
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              #7
              Hallo Mike,
              bei der DM1 sind, soweit ich weiß, Schmerzen extrem selten, so dass Medikamente bei den meisten nicht benötigt werden. Wenn habe ich nur Schmerzen durch Muskelverspannungen die durch die Schwäche anderer Muskeln und der daraus entstehenden Fehlhaltung entstehen. Das ist blöd aber mein Kneter kann mir dabei sehr gut helfen und ich habe auch ein paar Übungen die mir helfen können.
              Ich habe allerdings mal Medis bekommen, die aber Aufgrund der Nebenwirkungen (Übelkeit) schlimmer waren als der Nutzen. Ich glaube es hieß Mexitilin und sollte gegen die Myotonien helfen.
              Da geht es uns dann mal besser als den PROMMis.
              Liebe Grüße
              Frauke

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                #8
                Hallo Frauke (und alle anderen),

                nimmst Du etwas anderes gegen die Myotonien? Die machen mir auch sehr zu schaffen, darum muss ich mir um Medikamente (so sehr ich sie auch ablehne) doch auch mal Gedanken machen...

                LG Marlie

                Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                  #9
                  Nunja, ich habe sehr starke Schmerzen. Mit den Schmerztabletten sind wir nun am Ende, sprich das nächste wäre Morphium, was für mich aber nie in Frage käme. Daher eine spezielle OP.
                  Gegen die Krämpfe nehme ich Dronabinol (auf meiner Homepage findet ihr alle Infos dazu unter Behandlung oder hier klicken). Da runterscrollen, unten ist der Hinweiß für Dronabinol Patienten. Die Nebenwirkungen sind in der Eingewöhnugsphase heftig, aber nach 1,5 - 2 Wochen gehts vorbei. Diese sind aber schwer zu bekommen, sogar der Facharzt muss die genehmigen, fallen unter Suchtmittelgesetz. Wird es nicht genehmigt, kostet meine momentane Dosis über 400 Euro im Monat. Nur für diese Tabletten. Meine allerdings sind bewilligt, daher 5,40 Euro (bei uns derzeit die Rezeptgebühr). Diese Tabletten kann man als Prommi nichtmehr absetzen, das würde keiner körperlich durchhalten. Aber da ich die Krankheit nie loswerde, meine Krämpfe so stark waren, dass ich kolabiert bin. Denn starke Krämpfe = starke Schmerzen. Die halte ich so 20 Sekunden bis 2 Minuten aus, je nach Stärke bevor ich kollabiere. Nun hab ich die, und es geht mir Krampftechnisch viel besser. Nur die Schmerzen steigen weiter (Ruheschmerzen der gesamten Muskeln, also auch wenn ich liege und mich nicht bewege)...
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                    #10
                    Hallo Marlie,
                    nein ich nehme nichts (außer Thyroxin wegen der Schilddrüse). So schlimm emprinde ich die Myotonien auch gar nicht. Ich weiß relativ gut bei welcher Bewegung ganz sicher ein Krampf kommt und versuche diese zu vermeiden. Damit komme ich ganz gut klar. Die Hände sind irgendwie stärker betroffen als die Beine, letztere haben eine allgemeine Steifheit. Um die Hände kümmert sich der Ergo- und Handtherapeut, damit duch die Schonhaltung (am Handgelend nach innen "gerollte" Hände) keine Muskleverkürzungen im Unterarm entstehen.
                    Außerdem habe ich mal Tiefenentspannung nach Jacobsen gelernt. Das hilft allgemein mal locker zu lassen. Kann nie schaden so etwas zu können.
                    LG
                    Frauke

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                      #11
                      Jacobsen wende ich auch an, das hilft mir in etwas abgewandelter Form besonders gut beim Einschlafen. Gegen die fiesen Schmerzen habe ich eine besondere Form der Autosuggestion.

                      Mir geht es jetzt aber um die Myotonien. Mit der Steifheit der Beine kann ich umgehen, aber in den Oberarmen spüre ich die Myotonien wie leichte Wellen nach jeder noch so kleinen Bewegung. Die Arme werden unglaublich schwer und schwach. Da ich fast immer sitze oder liege, stört mich die Schwäche der Arme halt besonders. Ich werde dem Prof. Schoser nochmal eine Mail schreiben, vielleicht hat er einen Medikamententipp für mich.
                      Ich habe einfach etwas gegen Medikamente, die mich total Banane machen - mein Kopf ist das einzige, das noch so funktioniert, wie es soll (bilde ich mir zumindest ein ). Während der Phase mit der Trigeminusneuralgie ging es nicht ohne Mittelchen, aber alles andere kann ich noch aushalten. Hoffentlich noch lange...!

                      Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                        #12
                        Hi,
                        ich habe DM 1 und versuche eine Umschulung anzufangen. Was sich schwierig gestaltet ist einen Umschulungsplatz zu finden und das obwohl das Arbeitsamt alle Kosten übernimmt die für den Betrieb anfallen würden.

                        Ich hoffe ich finde noch einen Betrieb bis August. Meinen Schwerbehindertenausweis lege ich eigentlich nicht vor, da es ja meine Arbeit nicht einschränkt.
                        Marianne

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