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    #16
    Ne,ne mike

    ich will jetzt keine fremden Themen einbringen, daher der folgende Link



    zur Info.

    MS ist keine Muskrankheit, die kann sich höchstens auf die Muskeln und deren Funktionen auswirken. MS ist eine Erkrankung des Zentralen Nervensystems (ZNS), also eine neurologische Erkrankung. Sonst wären hier wahrscheinlich auch ein paar mehr MS´ler im Forum unterwegs, denn die Krankheit ist wesentlich häufiger als z.B. PROMM.

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      #17
      Esgehtmirnichtgut hat in diesem Falle Recht. MS ist keine neuromuskuläre Erkrankung, auch wenn das äußere Erscheinungsbild manchen neuromuskulären Erkrankungen ähnelt. Deshalb werden Betroffene mit MS auch nicht von der DGM, sondern von der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. vertreten.

      Viele liebe Grüße

      SB

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        #18
        Können das eigentlich alle bestätigen was Mike sagt, das (wenigstens primär) Gelenkprobleme bei Myothonen Dystrophien nicht vorkommen?

        Kommentar


          #19
          Hallo Esgehtmirnichtgut,

          ich kann nur von mir ausgehen, habe PROMM bekannt seit 2005 bin jetzt 68 und habe häufig Gelenkprobleme , starke Schmerzen wechselnd mal Knie, Hüften, Schultern, Fuß - und Handgelenke,
          Wirbelsäule nicht ausgeschloßen. Genauso geht es meiner Schwester die auch Promm hat, sie ist jünger als ich. Konsultierte Ärzte konnten keine andere Ursache der

          Beschwerden finden, außer altersentsprechende Arthrose an den Knien. Aber die löst Keine dementsprechenden Schmerzen aus. Also nehme ich an es kommt von unsrer Grunderkrankung.

          L.G. von Chiemsee

          Kommentar


            #20
            Ich habe auch vermeintliche Gelenkprobleme. Diese Gelenkschmerzen sitzen jedoch nicht IM Gelenk, sondern kommen von den Sehnen der verkürzten Muskeln. Ich habe also starke Schmerzen an den Sehnenansätzen, die eben häufig in Gelenknähe "angebracht" sind.

            Seit 30 Jahren war ich x-Mal bei verschiedenen Orthopäden. Keiner kam meinen Rückenschmerzen auf die Spur. Meine Physiotherapeutin kam erst vor wenigen Wochen dahinter, dass es bei mir das Kreuzbein ist, bzw. die davon abgehenden Sehnen.

            Mit meiner Physiotherapeutin (PNF) habe ich großes Glück. Sie hat schon sehr viele neuromuskuläre Fortbildungen besucht und ist meiner schlimmen Hüft- und Schulterschmerzen Herr geworden. Das sind alles verkürzte Sehnen (gewesen), die sie mit Vibrationsmassage angeht!

            LG Marlie
            Zuletzt geändert von Marlie; 17.03.2014, 21:39.

            Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

            Kommentar


              #21
              Ok, erst mal Danke das ihr euch gemeldet habt.
              Also meine Knieschmerzen lassen sich noch Orthopädisch recht gut erklären, dabei handelt es sich um eine Patella Displasie, angeblich angeboren. Obwohl die komischerweise bei früheren Untersuchungen u.a. im Zusammenhang mit einer Meniskus OP nie erwähnt wurden. Weder bei alten Röntgenaufnahmen noch bei MRT´s wurde das jemals erwähnt.
              Die anderen Sachen wie Handgelenk, Sprunggelenk usw. sind nie so richtig klar gewesen. Ich weiß nur dass meine rechte Wadenmuskel auch verkürzt ist. Schmerzen in Sehnenansätzen kenne ich auch. Vor allem oberhalb vom Sprunggelenk und oberhalb vom rechten Handgelenk. Das habe ich eher Phasenweise. Zur Zeit ist das schon länger nicht mehr gewesen.

              Rücken ok, dass kann einerseits meine leichte Skoliose sein, aber natürlich auch von der Muskulatur kommen. Ebenso die Hüfte evtl von der Skoliose ?? In Jedem Fall stehe ich etwas schief.

              Schmerzen in den Daumengelenken vermute ich auch eher als Muskelschmerz. So fühlt es sich jedenfalls an. Die Muskel sind eh zeimlich verschwunden.

              Marlie du hast, denke ich, richtig Glück wenn du eine Physiotherapeutin kennst, die sich damit auskennt. Was ist denn PNF?

              Liebe Grüße Frank

              Kommentar


                #22
                Guck mal...

                Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

                Kommentar


                  #23
                  Cooler Link.
                  Hätte ich auch drauf kommen können.
                  Danke.

                  Ach so, ich sehe gerade, du hast auch ´ne Polyneuropathie.
                  Eine frühe Diagnose bei mir hieß auch schon Polyneurpathie.
                  Wird aber immer mal wieder bestätigt und manchmal auch wieder verneint. Die Ärzte sind sich da nicht so einig.

                  Kommentar


                    #24
                    Hallo an Alle,

                    ja, ich empfinde es auch eher als Sehnenansatzschmerz mit Muskelbeteiligung oder umgekehrt, wie Ihr schon sagt
                    es tritt nur Zeitweise und besonders bei Kälte auf oder nach Überbelastung.
                    Erfreulicherweise haben wir z.Z. schönes und warmes Wetter.


                    Gruß von Chiemsee

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                      #25
                      Hallo Frank,
                      was ist mit deien Augen?
                      Habe ja DM2 und trotzdem Einschr. im Gesicht.

                      Kommentar


                        #26
                        Hallo Kuschelmaus
                        Augen sind irgenwie auch immer noch mist. Ich komme anscheinend nicht gut damit klar, das mein eines Auge keine Restakumodation mehr hat. Gleitscihtbrille macht mir nach wie vor Probleme. Ausserdem habe ich nach wie vor anfallsmäßige, infernale Schmerzen hinter den Augen und immer wieder auch mal leichten Nebel, vor allem im Dunkeln gegen Lichtquellen, besonders abends aber auch morgens nach dem Aufstehen fällt mir das besonders auf.

                        Ich habe auch noch nach wie vor, oft eine starke Lichtempfindlichkeit.

                        Damit gehe ich aber nicht mehr zum Arzt. Das kann man nicht sehen und daher bilde ich mir das auch nur ein. So tun die Ärzte jedenfalls. Ich stehe da jedesmal wie ein Hypochonder, versuche das zu erklären und sehe immer in diese ungläubigen Arztaugen mit dem fragenden Blick, "was hat der denn schon wieder". Helfen tun die schon lange nicht mehr wirklich.

                        Und bei dir? Wie macht sich das bei dir bemerkbar?

                        Was für Augenprobleme hast du so?
                        Erzähl mal.

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                          #27
                          Hallo Frank,
                          die Einbildung kann ich dir nehmen.
                          Wenn schönes wetter ist schmerzen meine augen wenn ich draussen bin.
                          Ich hab bei bd. augen einen kraftgeminderten lidschluss, schmerzen in und um die augen, manchmal einen blitzartigen schmerz durch das li. auge ( von oben nach unten)
                          Ja dann schmerzen die Kiefer beim kauen und sprechen. Habe Schluckstörungen und ein Gefühl der Überanstrengung im gesicht.
                          lG

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                            #28
                            Hallo Kuschelmaus

                            hört sich ähnlich an wie bei mir. Ausser den Schluckstörungen und dem Lidschlussproblem, das habe ich nicht. Das Kauen merken ich auch hin und wieder. Wenn das Brot etwas älter ist, länger darauf herumkauen muß, dann merke ich auch oft meine Kiefermuskeln sehr deutlich.
                            Finde ich aber alles nicht so schlimm. Am allerschlimmsten ist für mich diese absolut bleierne Müdigkeit. Jetzt bei dem etwas wärmeren Wetter wir das Leben wieder zur Qual. Ich weiß ehrlich noch nicht wie ich den Sommer durchstehen kann. Hinzu kommen gerade in den letzten Tage dauernde Muskelzuckungen, an allen möglichen Körperstellen. Das macht das absolut nötige Schlafen, manchmal wieder schwierig und am Ende wahrscheinlich noch müder.

                            Ja gut die Augenschmerzen sind auch nicht ohne, in letzter Zeit zwar nicht ganz so häufig, aber wenn dann ist´s schon heavy. Erfahrungsgemäß kommen die aber auch garantiert irgendwann wieder häufiger.

                            Also, alles Sch..... brauch ich hier wahrscheinlich keinem sagen.

                            lG zurück

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                              #29
                              Also lieber Frank, das mit der Lichtempfindlichkeit habe ich auch schon länger, bin auch ganz schnell geblendet und genau wie du wollte ich damit nicht auch noch zum Doc, ist ja eh alles nur Einbildung nicht? ;-)
                              Um so überraschter war ich beim letzten Besuch als dann festgestellt wurde, dass ich einen beginnenden grauen Star habe. Der Augenarzt sagte mir, dass die Lichtempfindlichkeit daher kommt, aha!
                              Im Dunkeln oder bei künstlichem Licht sehe ich auch doppelt so schlecht, was aber nichts mit dem grauen Star zu tun hat.

                              So, und dann das Problem mit den Kiefermuskeln, dito!!! Besonders wenn ich intensiv kauen muss, ich vermeide das möglichst weil mir dann der gesamte obere Kiefer weh tut, es ist so ein ziehender Muskelschmerz, ich glaube du weißt was ich meine ;-).

                              Schluckstörungen habe ich ebenfalls keine obwohl sowohl meine Speiseröhre wie auch mein Magen chronisch entzündet sind. Ich habe übrigens gelesen das auch das bei PROMM vorkommen kann.
                              Mit dem Lidschluss habe ich ebenfalls kein Problem.
                              So, das musste ich dir jetzt doch noch erzählen obwohl ich dir ja als ebenfalls "noch nicht Diagnostizierte" leider nicht weiter helfen kann ;-).

                              Ich habe aber heute im Internet eine sehr interessante Dissertation über DM1 und DM2 gefunden, bei der es genau um diese Themen, also Müdigkeit, Lebensqualität aber auch kognitive Einschränkungen geht. Ich kann den Link gerne mal posten wenn jemand Interesse hat aber vielleicht ist dieses Schriftstück ja auch schon hier bekannt?

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                                #30
                                Hallo Monalie

                                Danke für die Infos. Mich bestätigt so ein Austausch einfach nur oft.
                                Ärzte tun sich mit dem Bestätigen oft sehr schwer, weil sie sich dann doch oft nicht richtig auskennen.

                                Poste doch einfach mal den Link. Lese ich mir gerne durch.

                                Bei mir hieß es damals auch, das es am grauen Star liegt. Ich hatte ja dann diesen merkwürdigen Vorfall, wo ich diesen plötzlichen Sehverlust hatte (hatte ich schon mal rüber berichtet).
                                Naja, man hat mir dann eine neue Linse irgendwann reingesetzt, aber die Lichtempfindlichkeit ist immer noch da. Was bei mir damals schon gegen den Grauen Star als Ursache für die Lichtempfindlichkeit gesprochen hatte, war schon allein der Umstand. dass es zeitweise weg war, das Problem mit dem Licht.
                                Übrigens fängt der Graue Star jetzt auch auf der anderen Seite leicht an.
                                Ich bin übrigens mit der Kunstlinse nicht so zufrieden.
                                Wenn es natürlich deutliche Einschränkungen gibt, hat man keine Wahl. ansonsten würde ich mit einer OP möglichst lange warten.


                                Übrigen:

                                Nach Tagen, quasi ohne Muskelschmerzen, kommen sie gerade bei mir wieder.

                                Ich weiß mal wieder nicht was ich dagegen tun soll. Welchen Arzt ich jetzt schon wieder damit nerven soll. Ich habe auch echt keinen Bock mehr.

                                Ist bei dir die Diagnose denn sicher, oder rennst du auch noch mit dem Fragezeichen durch die Gegend?

                                liebe Grüße......

                                Kommentar

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