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Promm und Reflexe

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    #16
    Mein Sohn ist fast 17 und macht seit rund 2 Jahren Kraftsport. seit neuestem auch Ausdauersport. Ich weiß auch nicht so recht ob ich ihn testen lassen sollte. Ich habe mit ihm über meine Erkrankunggesprochen und ihn auf die Wahrscheinlichkeit der Vererbung hingewiesen. Und natürlich auch von den Risiken durch zu viel Sport und das er auf vermehrte Verkrampfungen bzw. Muskelzuckungen nach Anstrengungen achten sollte.
    Habt Ihr Eure Kinder testen lassen? Ich denke es ist besser,es nicht zu tun. So kann einem später bei Versicherungen und Arbeitgeber kein Strick daraus gedreht werden.
    @ Monalie: Was muss man veranlassen, damit das Amt (welches) die Haushaltshilfe bezahlt? So mit ach und krach schaffe ich es noch. Doch wie lange noch?
    Auch um meine Arbeit mache ich mir Sorgen. Wie lange werde ich noch am Computer arbeiten können. Schon jetzt zittern mir jeden Tag die Oberarme und Hände. Handschriftliche Aufzeichnungen sind selbst von mir schwer zu entziffern. Jeden Tag sieht meine Schrift anders aus.
    Das gegen Gegenschände und Türrahmen laufen kenne ich auch. Werden die mit der Zeit doch alle einfach zu schmal zum Durchgehen. An Beinen und Armen habe ich deshalb häufigblaue Flecken. Manchmal sehe ich aus, als ob ich ein Opfer häuslicher Gewalt geworden wäre. Wenn ich zu schnell aufstehe und losrennen will (z.b. zumTelefon) stolpere ich fast über meine Füße, die mit dem Tempo nicht mithalten können. Bei mir muss immer alles ganz fix gehen. An Langsamkeit verzweifel ich schon mal. Bei Spaziergängen merke ich das ich immer langsamer vorwärts komme.Wenn ich mal ein Paar Meter rennen will (z.b. wegen einer grünen Ampel) werde ich nach wenigen Metern wie von unsichtbarer Hand gebremst. Dann geht´s nur noch im Schneckentempo vorwärts, falls ich vorher nicht über meine Füße stolpere. Das lässt nichts Gutes für die Zukunft erhoffen. Wenn das so weitergeht, dann werde ich noch vor meinen Eltern pflegebedürftig.
    Bei mir wurden übrigens zwei Muskelbiopsien (bin wohl vergnügungssüchtig) gemacht. Beide mehr oder weniger ohne Befund. Beim erstenMal wurde gefühlte 30 Minuten in meinen Muskeln rumgepopelt. Die Wunde entzündete sich auch noch, so dass ich heute ein schönes Einschußloch am Oberschenkel habe. Beim zweiten Mal ging es viel schneller und war auch nichtso schmerzhaft. Die Narbe sieht mal ganz fachmännisch fast nicht. Nur die Haut ist da taub geblieben.
    Ich wünsche Euch ein sonniges Weekend
    Huibuh
    Zuletzt geändert von HuiBuh; 28.03.2014, 12:07.

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      #17
      Hallo......wir habe Sie nicht getestet. Der Neurologe meinte es sei besser es noch nicht zu tun. Wir sollen sie nur beobachten ob uns irgendwann irgendwelche Symptome auffallen. Später sollen wir mit ihnen darüber sprechen und dann sollen sie es selbst entscheiden ob sie sich testen lassen möchten.
      LG Marc

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        #18
        Meine Kinder wollten sich testen lassen, die Tochter ist 25 und der Sohn 23 J. Beide haben den Mist geerbt. Meine Tochter hat bereits Symptome und ist erleichtert, dass sie eine Erklärung hat.

        Monalie, Du solltest unbedingt mit Deiner Tochter reden. Stell Dir nur mal vor, sie hat tatsächlich PROMM und bekommt vorzeitige Wehen. Das ist mir bei beiden Schwangerschaften passiert, mein Sohn ließ sich dann nicht mehr aufhalten und kam 3 Wochen zu früh. Es kann auch sein, dass Dein Enkelchen schon früh Symptome zeigt (wie meine Tochter), das wird Dich ewig nicht loslassen!
        Und falls Deine Tochter PROMM haben sollte, vielleicht will sie dann gar keine Kinder oder sich zumindest erstmal eingehend beraten lassen?

        Sprich doch mit ihr über Deine Untersuchungen und den Stand der Dinge. Sie ist erwachsen und muss ihre eigene Entscheidung treffen, ob sie sich testen lassen will, ob sie ein Baby möchte. Wenn Du ihr beim derzeitigen Stand der Dinge etwas verschweigst, wird sie Dir möglicherweise sehr böse sein.

        Liebe Grüße
        Marlie

        Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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          #19
          Hallo Monalie,
          mein Text ist irgendwie im Nirvana des Netzes verschwunden. Also nochmal.

          Es tut mir sehr leid um dein Enkelkind. Ich bitte Euch , nehmt euch Zeit zum Trauern. Ich kann verstehen, dass deine Tochter so schnell wie mögelich wieder schwanger werden will. Aber sie soll sich Zeit nehmen. Nachdem mein Sohn gestorben ist, haben wir uns ein 3/4 Jahr zum Trauern genommen. Das braucht seine Zeit. Bis der Körper und die Seele wirklich bereit sind. Dann erst haben wir angefangen, weiter über Familienplanung nachzudenken. Unsere Tochter ist dann18 Monate nach dem Tod unseres Sohnes geboren worden, das war dann doch sehr schnell (sie wird in 3 Wochen 11!). Zeitgleich mit Der Geburt unseres Sohnes bekam ich die Diagnose. Wir sind das Risiko eingegangen und haben bei unserer Tochter eine Chorionzottenbiopsie machen lassen. Sie ist gesund.
          Bitte, lassst Euch die Zeit zum Trauern!!!Dann kannst du Ihr deine Vermutung mit Promm erzählen. vielleicht hast du dann auch schon ein Ergebnis.
          Eine Gute Seite zum Trauern ist www.lalelu-homepage.de Ich war eines der ersten Mitglieder. Die Seite ist von einer Kinderkrankenschwester (von unserem Sohn) die eine Weiterbildung gemacht hat und inzwischen bei einem Ambulanten Kinderhospizdienst arbeitet und ihrem Mann aufgebaut worden.
          Ich wünsche Dir und deiner Tochter viel Kraft
          Frauke

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            #20
            Hallo ihr Lieben,

            herzlichen Dank für eure Antworten und die Anteilnahme.
            Meine Tochter ist Gott sei Dank über die Fehlgeburt hinweg, ich denke sie hat es gut verarbeitet. Die Ärzte haben ihr gesagt, dass dies vielen Frauen passiert und durch Geschichten aus ihrem Bekanntenkreis hat sie erfahren, dass sie nicht alleine damit ist. Hat ihr sehr geholfen!

            Ich bin mir aber noch immer unschlüssig ob ich es ihr jetzt schon sagen soll. Testen wird sie eh keiner, da mein Ergebnis noch nicht da ist.
            Als ich mit ihr schwanger war hatte ich auch vorzeitige Wehen, ich glaube es war um die 20. Schwangerschaftswoche herum. Gott sei Dank hat mein Frauenarzt das entdeckt und ich musste dann eine Weile lang Medikamente nehmen.
            Die erste Schwangerschaft mit meinem Sohn verlief normal, dann die vorzeitige Wehen bei meiner Tochter und nach den beiden hatte ich zwei Fehlgeburten. Aber das war o.k., meine Familienplanung war mit zwei Kindern abgeschlossen.

            @Huibuh: Das mit den blauen Flecken kenne ich nur zu gut aber na ja, ich habe eine Kollagenose (auch wenn ich das inzwischen ein wenig anzweifle). Und das Gefühl gebremst zu werden kenne ich ebenfalls.
            Gestern habe ich es wieder extrem gemerkt, jeder Schritt ist anstrengend. Es ist als ob ich die Beine nicht vom Boden bekomme, als ob tonnenschwere Gewichte daran hängen.

            Du, das mit der Haushaltshilfe hat mir mein Schmerztherapeut bescheinigt. Da ich berentet bin und leider zusätzlich Grundsicherung bekomme, musste ich das Attest beim Amt einreichen. Sie haben dann einen Pflegedienst beauftragt.
            Eigentlich bekam ich die Hilfe wegen meinem Aneurysma im Kopf, dass zur Zeit nicht operiert werden kann. Ich sollte Anstrengung vermeiden, was natürlich weiterhin schwierig ist, wenn jede Bewegung anstrengend ist. Da nutzt auch keine Haushaltshilfe einmal wöchentlich, trotzdem bin ich sehr froh das ich sie habe!

            @marc: Das Problem ist ja, dass sie sehr wohl Symptome hat und dann ist da ja auch noch die Familienplanung ;-).
            Aber wie gesagt, testen wird sie im Moment eh keiner!

            @marlie: Du hast vollkommen recht, genau das sind meine Gedanken. Ich kann es ihr eigentlich nicht verschweigen, selbst wenn ich damit die Pferde scheu mache.
            Aber ihr zu sagen das sie eventuell eine erbliche Muskelerkrankung hat obwohl das noch gar nicht klar ist, das ist so schwierig. Dann rennt sie monatelang mit diesem Gedanken im Kopf durchs Leben und hinterher ist doch nichts!

            @Frauke: Herzlichen Dank für das Angebot und schön das es solche Seiten gibt. Meine Tochter war nach der Fehlgeburt auch viel im Internet unterwegs und hat viel dort gelesen. Es hat ihr wirklich geholfen und ich habe das Gefühl, dass sie es inzwischen gut weggepackt hat.
            Trotzdem ist es natürlich immer doof wenn man nicht weiß warum!
            Sie hatte übrigens keine vorzeitigen Wehen sondern das Kind ist im Mutterleib gestorben. Sie erfuhr von der Klinik, dass es mindestens schon eine Woche tot war. Das ist natürlich heftig, besonders wenn man sich sehr auf ein Baby freut!!!

            Und ich freue mich sehr für dich, dass deine Tochter nicht betroffen ist !


            Tja ihr Lieben, am liebsten würde ich ja in Würzburg anrufen und ihnen die Problematik schildern mit der Bitte um ein schnelles Ergebnis. Aber ich fürchte das bringt nichts, eigentlich möchte ja jeder sein Ergebnis so schnell wie möglich haben und jeder hat seine ganz eigenen Gründe dafür. Wenn sie auf all die persönlichen Befindlichkeiten Rücksicht nehmen müssten, würden sie wohl nicht mehr effektiv arbeiten können.

            Ich denke ich werde mit meiner Tochter reden *seufz*!
            Ich wünsche Euch allen ein tolles Wochenende!

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              #21
              Hallo Monalie,

              ich weiß sehr genau, wie Du Dich fühlst! Mir ging es vor dem Gespräch mit meiner Tochter damals auch überhaupt nicht gut! Aber unsere Kinder sind erwachsen, mit manchen unschönen Sachen müssen sie sichauseinandersetzen können, auch wenn wir sie am liebsten immer beschützen möchten.

              Dann rennt sie monatelang mit diesem Gedanken im Kopf durchs Leben und hinterher ist doch nichts!
              Lieber so als andersrum... Stell Dir nur vor, sie wird in der Zwischenzeit schwanger. Dann wird der Gang noch viel schwerer!

              Sprich doch mit ihr über Deine Symptome und dass Du möglicherweise eine Erbkrankheit abgekriegt hast. Dann wird sie schon die richtigen Fragen stellen. Wenn nicht, kannst Du immer noch sanft nachhelfen!

              Liebe Grüße
              Marlie

              Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

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                #22
                Hallo marlie,

                na ja, sie ist es ja fast schon gewohnt verschiedene Erkrankungen angedichtet zu bekommen . Tatsache ist, wir wissen schon sehr, sehr lange das etwas mit ihr nicht stimmt aber wir haben halt immer gedacht, es wäre vielleicht etwas rheumatisches, vor allem weil ich ja die Kollagenose habe. Aber eine befriedigende Erklärung hatten wir nie für ihre Schwäche und Tagesmüdigkeit und für ihre Herzrhythmusstörungen mit zwei undichten Herzklappen ( und das schon in jungen Jahren ).
                Sie hat früher getanzt, auch auf Wettbewerben. Ich kann mich gut erinnern wie sie einmal auf der Bühne zusammengebrochen ist. Sie hat das Tanzen dann auch aufgegeben obwohl sie es sehr geliebt hat.

                Ich weiß gar nicht warum es mir diesmal so extrem schwer fällt, etwas erbliches ist schon was anderes, vor allem in Hinblick auf ihren Kinderwunsch. O.K., wenn ich es habe dann MUSS ich mit ihr reden aber so......*grübel*.
                Aber du hast recht, besser als anders herum!!!

                Eigentlich wage ich selber es kaum zu glauben, das endlich, endlich eine Diagnose in Sicht sein könnte. Eine Erklärung für meine extremen Muskelschmerzen, für die Tatsache das ich mich kaum noch flüssig bewegen kann. Und es wird immer schlimmer, langsam zwar aber stetig.
                Ganz ehrlich, wenn es das nicht ist dann kann es keine andere Muskelerkrankung sein. Dann glaube ich der Neurologin in Bonn die mir sagte, es kommt von der Kollagenose (allerdings ohne Untersuchungen).
                Aber ganz tief in mir weiß ich, das es nicht so ist, ich kann es nicht erklären. Etwas sagt mir, mit meinen Muskeln stimmt etwas nicht, da läuft etwas falsch! Und es wäre eine Erklärung für fast alles was ich habe und zusätzlich zu dem was meine Tochter plagt.

                Einige von euch sitzen im Rollstuhl, ich nicht und ich glaube auch nicht, das dies in den nächsten Jahren passieren wird. Ich denke aber das mein Hobby viel dazu beiträgt, ohne das wäre ich nicht so viel unterwegs. Ich fotografiere für mein Leben gerne, es ist meine große Leidenschaft und wenn immer möglich bin ich bei gutem Wetter unterwegs in den Wäldern, Parks und Gärten.
                Allerdings muss ich planen, den Tag danach ohne irgend eine Aktivität zu verbringen, zwei Tage hintereinander Aktivität schaffe ich nicht.

                So, und weil das Wetter heute so schön ist, bin ich auch auf dem Sprung, raus, raus, raus.......
                Liebe Grüße,
                Monalie

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                  #23
                  Hallo Monalie,

                  ich hatte damals wegen meiner Tochter das gleiche Problem - sage ich ihr, dass sie sich am besten testen lassen sollte, oder sage ich es ihr lieber
                  nicht?!
                  Da sie aber über meine Erkrankung (PROMM) Bescheid wusste, habe ich ihr meinen Befund kopiert und habe ihr die Entscheidung überlassen sich
                  testen zu lassen, oder auch nicht.
                  Bis zum Gentest hatte sie aber inzwischen einen kleinen Jungen zur Welt gebracht und ich habe mir damals unheimlich viele Gedanken und Vorwürfe
                  gemacht, dass ich sie nicht schon eher auf den Test hingewiesen habe. Zum Glück hat sich dann durch den Gentest meiner Tochter herausgestellt,
                  dass sie nicht betroffen ist und damit kann der Kleine es auch nicht haben und jetzt ist er bereits 2 Jahre alt und gesund und munter.
                  Das einzig Gute bei dieser Erkrankung ist, dass sie, wenn die Vererbungslinie einmal unterbrochen wurde, nicht mehr auftreten kann.
                  Bei vielen anderen Erkrankungen kann es ja durchaus einmal eine Generation überspringen und dann wieder erneut auftreten!
                  Bei meiner Mutter haben wir auch erst vor kurzer Zeit herausbekommen woher ihre Muskelschwäche kommt. Da bei ihr die Symptome nicht so stark wie
                  bei mir auftraten, kam kein Arzt auf die Idee, dass sie an PROMM erkrankt sein könnte und ausserdem ist die Erkrankung ja auch erst ca. 10 Jahre bekannt.
                  Bei einer Muskelmessung konnte bei ihr auch nichts festgestellt werden.
                  Als bei mir die Diagnose durch Gentest feststand, ist meine Mutter mit meinem Befund zum Arzt und hat sich auch testen lassen. Anschliessend war klar, von
                  wem ich die Krankheit geerbt habe, nämlich von ihr. Nur leider traten die ersten Symptome bei mir viel eher auf, als bei ihr und sind auch bedeutend ausgeprägter.

                  Was Deine Tochter betrifft, so würde ich Dir auch raten, ihr umgehend zu sagen, dass sie sich testen lassen sollte. Sie ist alt genug und kann dann selbst
                  ihre Entscheidung treffen. Dann musst Du Dir zumindest keine Gedanken machen, etwas versäumt zu haben!

                  Wegen den erhöhten Leberwerten hätte ich mal eine Frage!
                  Was ist bei Deinen Leberwerten besonders erhöht?
                  Meine Hausärztin rätselt schon ewig herum, woher meine schlechten Leberwerte kommen. Ich habe sie zwar schon einmal darauf aufmerksam gemacht,
                  dass sich bei PROMM die Leberwerte auch verändern können, aber so richtig glaubt sie da wohl noch nicht daran und meine Neurologin ist auf diesem Gebiet auch nicht so versiert.
                  Zum Glück habe ich immer noch die Ärztin der sogenannten "Muskelsprechstunde" bei uns in der Uni-Klinik, aber die kann ich derzeit nicht fragen, weil ich erst wieder in ein paar Monaten dort Termin habe.
                  Von der zeitweisen Schwerhörigkeit kann ich auch ein Lied singen, nur habe ich das bisher noch nie mit "PROMM" in Verbindung gebracht und ich habe
                  diesbezüglich auch noch nie gelesen, dass das ein Symptom von PROMM sein könnte. Aber bei den vielen Nebenerkrankungen die da auftreten können......
                  man weiss ja nie?!

                  LG Steffi
                  Zuletzt geändert von Steffi Brumm; 29.03.2014, 15:53.

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                    #24
                    Hallo Steffi,

                    herzlichen Dank für deine lange Antwort. Und ja, ist die Vererbungslinie einmal unterbrochen kann es nicht mehr auftreten. Anderseits gibt es auch "nur Träger", die den Defekt zwar haben aber die Erkrankung bricht nicht aus. Deswegen werde ich meinem Sohn ebenfalls raten sich testen zu lassen, sollte sich herausstellen das ich PROMM habe, obwohl er ( 31 Jahre alt ) keinerlei Symptome hat.
                    Meine Mutter hat es definitiv nicht aber sie könnte ja auch Träger sein. Von meinem Erzeuger weiß ich leider gar nichts, ich bin unehelich und habe ihn nie kennengelernt. Das macht es natürlich schwieriger .

                    Und es ist beschrieben das PROMM oft mit erhöhten Leberwerten einhergeht und es ist glaube ich der Gamma GT der erhöht ist. Ich hatte das oft bevor ich die ganzen Medikamente gegen die Kollagenose genommen habe. Beschrieben ist es unter anderem hier:

                    Ebenso ist beschrieben das dass Cholesterin oft erhöht ist, also die Blutfettwerte.

                    So, wie zu erwarten war fühle ich mich heute beschissen. So schön der Spaziergang mit der Kamera gestern war, dies ist der Preis dafür . Deswegen ist heute Ruhe und Schonung angesagt.

                    Ich wünsche euch allen einen schönen und sonnigen Sonntag!
                    Monalie

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