Mein Sohn ist fast 17 und macht seit rund 2 Jahren Kraftsport. seit neuestem auch Ausdauersport. Ich weiß auch nicht so recht ob ich ihn testen lassen sollte. Ich habe mit ihm über meine Erkrankunggesprochen und ihn auf die Wahrscheinlichkeit der Vererbung hingewiesen. Und natürlich auch von den Risiken durch zu viel Sport und das er auf vermehrte Verkrampfungen bzw. Muskelzuckungen nach Anstrengungen achten sollte.
Habt Ihr Eure Kinder testen lassen? Ich denke es ist besser,es nicht zu tun. So kann einem später bei Versicherungen und Arbeitgeber kein Strick daraus gedreht werden.
@ Monalie: Was muss man veranlassen, damit das Amt (welches) die Haushaltshilfe bezahlt? So mit ach und krach schaffe ich es noch. Doch wie lange noch?
Auch um meine Arbeit mache ich mir Sorgen. Wie lange werde ich noch am Computer arbeiten können. Schon jetzt zittern mir jeden Tag die Oberarme und Hände. Handschriftliche Aufzeichnungen sind selbst von mir schwer zu entziffern. Jeden Tag sieht meine Schrift anders aus.
Das gegen Gegenschände und Türrahmen laufen kenne ich auch. Werden die mit der Zeit doch alle einfach zu schmal zum Durchgehen. An Beinen und Armen habe ich deshalb häufigblaue Flecken. Manchmal sehe ich aus, als ob ich ein Opfer häuslicher Gewalt geworden wäre. Wenn ich zu schnell aufstehe und losrennen will (z.b. zumTelefon) stolpere ich fast über meine Füße, die mit dem Tempo nicht mithalten können. Bei mir muss immer alles ganz fix gehen. An Langsamkeit verzweifel ich schon mal. Bei Spaziergängen merke ich das ich immer langsamer vorwärts komme.Wenn ich mal ein Paar Meter rennen will (z.b. wegen einer grünen Ampel) werde ich nach wenigen Metern wie von unsichtbarer Hand gebremst. Dann geht´s nur noch im Schneckentempo vorwärts, falls ich vorher nicht über meine Füße stolpere. Das lässt nichts Gutes für die Zukunft erhoffen. Wenn das so weitergeht, dann werde ich noch vor meinen Eltern pflegebedürftig.
Bei mir wurden übrigens zwei Muskelbiopsien (bin wohl vergnügungssüchtig) gemacht. Beide mehr oder weniger ohne Befund. Beim erstenMal wurde gefühlte 30 Minuten in meinen Muskeln rumgepopelt. Die Wunde entzündete sich auch noch, so dass ich heute ein schönes Einschußloch am Oberschenkel habe. Beim zweiten Mal ging es viel schneller und war auch nichtso schmerzhaft. Die Narbe sieht mal ganz fachmännisch fast nicht. Nur die Haut ist da taub geblieben.
Ich wünsche Euch ein sonniges Weekend
Huibuh
Habt Ihr Eure Kinder testen lassen? Ich denke es ist besser,es nicht zu tun. So kann einem später bei Versicherungen und Arbeitgeber kein Strick daraus gedreht werden.
@ Monalie: Was muss man veranlassen, damit das Amt (welches) die Haushaltshilfe bezahlt? So mit ach und krach schaffe ich es noch. Doch wie lange noch?
Auch um meine Arbeit mache ich mir Sorgen. Wie lange werde ich noch am Computer arbeiten können. Schon jetzt zittern mir jeden Tag die Oberarme und Hände. Handschriftliche Aufzeichnungen sind selbst von mir schwer zu entziffern. Jeden Tag sieht meine Schrift anders aus.
Das gegen Gegenschände und Türrahmen laufen kenne ich auch. Werden die mit der Zeit doch alle einfach zu schmal zum Durchgehen. An Beinen und Armen habe ich deshalb häufigblaue Flecken. Manchmal sehe ich aus, als ob ich ein Opfer häuslicher Gewalt geworden wäre. Wenn ich zu schnell aufstehe und losrennen will (z.b. zumTelefon) stolpere ich fast über meine Füße, die mit dem Tempo nicht mithalten können. Bei mir muss immer alles ganz fix gehen. An Langsamkeit verzweifel ich schon mal. Bei Spaziergängen merke ich das ich immer langsamer vorwärts komme.Wenn ich mal ein Paar Meter rennen will (z.b. wegen einer grünen Ampel) werde ich nach wenigen Metern wie von unsichtbarer Hand gebremst. Dann geht´s nur noch im Schneckentempo vorwärts, falls ich vorher nicht über meine Füße stolpere. Das lässt nichts Gutes für die Zukunft erhoffen. Wenn das so weitergeht, dann werde ich noch vor meinen Eltern pflegebedürftig.
Bei mir wurden übrigens zwei Muskelbiopsien (bin wohl vergnügungssüchtig) gemacht. Beide mehr oder weniger ohne Befund. Beim erstenMal wurde gefühlte 30 Minuten in meinen Muskeln rumgepopelt. Die Wunde entzündete sich auch noch, so dass ich heute ein schönes Einschußloch am Oberschenkel habe. Beim zweiten Mal ging es viel schneller und war auch nichtso schmerzhaft. Die Narbe sieht mal ganz fachmännisch fast nicht. Nur die Haut ist da taub geblieben.
Ich wünsche Euch ein sonniges Weekend
Huibuh
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