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Ich möchte nur noch heulen

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    Ich möchte nur noch heulen

    Tja hier ist alles besch.... Kommt so vieles auf Einmal, das ich einfach nicht mehr weiß wie es weiter gehen soll. Geldmäßig, mit der Beziehung, weil ich mich da einfach so blöd finde immer auf Hilfe angewiesen zu sein, und es schreitet fort. Ich habe Schmerzen, bin nur noch müde, erfrustet, Erschöpft. Möchte mich nur noch ins Bett legen und die Decke über den Kopf ziehen und dann lasst mich alle in Ruhe.

    Wie komm ich da wieder raus? Brauche Ratschläge.

    Gruß Elfe

    #2
    Hallo Elfe,
    ich glaube, wie alle hier kennen diese Gefühle. Bis du wirklich immer auf Hilfe angewiesen? Du kannst zumindest den Computer alleine bedienen. Das ist doch auch schon was. Ich schaffe inzwischen den Haushalt nicht mehr ganz. Besonders schwere Sachen wie Treppe und Fenster putzen. Dafür habe ich jetzt seit einen über einem Jahr eine Zugehfrau (so nennt man eine Putzfrau manchmal in Norddeutschland). Die dort eingesparte Kraft kann ich dann in andere Dinge stecken. Zum Glück verdient mein Mann sher gut, so dass wir uns das leisten können. Hast du Ergotherapie? Die sind da, zu helfen im Alltag besser klarzukommen. Mir macht die Ergotherapie sehr viel Spaß. Ich weiß noch nicht, ob es mir wirklich viel bringe, aber ich benutze auf jeden Fall meine Hände (und auch mein Hirn;-))
    Wenn es dir weiterhin so schlecht geht, dass du nur noch im Bett liegen willst, solltest du überlegen, ob du dir nicht proffesionelle Hilfe hohlen solltest. Ich bin jetzt bei einer Psychologin. Mein Neurologe meinte, ich komme nicht so gut damit klar die Krankheit zu akzeptieren. Ich bin froh, dass ich dort einmal in der Woche meinen ganzen Frust loswerden kann und mir jemand zuhört, der das aushalten kann, mich reflektiert und ich nicht Freunde mit Dingen belast, die diese otf nicht aushalten können. Ich finde es ist keine Zeichen der Schwäche wenn man sich profis zu Hilfe holt. Ich bring mein Auto ja auch zur Werkstatt, wenn etwas nicht funktioniert.
    Aber du kannst erst einmal bei uns alles loswerden. Wir sind viele und können es zusammen eher aushalten. Besonders weil wir deine Situation kennen.
    Liebe Grüße
    Frauke
    Zuletzt geändert von Suppengrün; 28.05.2014, 17:53.

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      #3
      Hallo Elfe, ich kann *Frauke nur recht *geben. Wir alle kennen das gefuehl. Ich bin zur zeit auch nur noch ein frack.KG nicht mehr moeglich, da zu starke reagtion der beine. Auf grund der gewichtsabnahme und des styarken muskelschwundes sieht meine haut wie die einer 90 jaehrigen aus. total faltig sodas ich mich vor mir selbst eegele. yymeine sachen haengen an mir, da alle mittlerweile zu gross sind. *Lg KATHRIN * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

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        #4
        So wollte mich noch mal melden. Bin nicht ständig auf Hilfe angewiesen, bin nur genervt wenn es so ist. Schaffe immer weniger mit längeren Pausen. Werde mir einfach nicht mehr gerecht, wenn ihr das versteht. Ich vermittle meinen Kindern Werte, die ich selbst nicht mehr einhalten kann. Das ist echt schlimm für mich. Auch denke ich oft das was wir machen ist ein Tod auf Raten. Mir geht immer mehr verloren. Erst kein Rad fahren mehr. Dann keine Besuche mehr mit den Kindern im Schwimmbad (ich kann da nicht mehr laufen), Reiten kann ich nur noch 10 Min. im Schritt, Die Finger der Linken Hand sind so langsam geworden das ich nie mehr auf der Querflöte Trillern könnte. Bald kann ich sie nicht mehr spielen. Ich finde das einfach schrecklich. Alles was einem Spaß macht wird einem genommen. Am Anfang ging es ja noch, denn in meinen Träumen war ich "frei". Alles ging wir immer. Aber inzwischen ist das ganze auch dort angekommen. Stückchenweise. Nach und nach wie im richtigen Leben. Ich muss überlegen wo ich außer Haus hingehe. Sind da Bordsteinkanten? Unebene Wege? Also muss da mein Mann immer mit. Keine Besorgungen mehr wann ich will, sondern wie er Zeit hat. Auch gibts Tage da kommt der Haushalt zu kurz. Er hat schon Verständnis dafür , aber manchmal so ganz unbewusst weil er was anders im Kopf hat kommen Beschwerden. Ich sage da hat nichts mehr. Erledige es auch wenns meine letzte Kraft kostet. Und er kann halt auch nicht mehr machen muss ja arbeiten. So bleibt die Versorgung meiner Kinder bei mir, wie es immer war. Bräuchte dringend eine neue Küche. Kostet 5000 Euro . Haben es einfach aus Interesse mal ausrechnen lassen. Ich habe immer noch so blöde Klapptüren. Komme unten nicht mehr gut dran und zum saubermachen brauche ich die Kinder. Außerdem wäre ein Platz zum sitzen schön. Aber das passt bei uns in die Kleine Küche nicht. Muss halt immer rüber ins Esszimmer und von da aus die Sachen auf dem Herd überwachen. Und dann ständig hin und her wechseln.
        Die Scherzen im Rücken nehmen zu. Denke mal das, das von den Beinen kommt. Falsches laufen. Habe immer häufiger das Gefühl keine Kraft mehr zu haben. Jeder Schritt tut weh. Kurz gesagt ich habe den falschen Namen hier. Eigentlich müsst ich die kleine Meerjungfrau sein, der ging es doch auch so. Tja aber wer Flügel hat braucht keine Beine und so bin ich Elfe. Ihr seht es geht wieder etwas besser, aber nachdenken darf ich einfach nicht darüber.

        Gruß Elfe

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          #5
          Keine Sorge, wir können helfen !

          Zitat von Elfe Beitrag anzeigen
          So wollte mich noch mal melden. Bin nicht ständig auf Hilfe angewiesen, bin nur genervt wenn es so ist. Schaffe immer weniger mit längeren Pausen. Werde mir einfach nicht mehr gerecht, wenn ihr das versteht. Ich vermittle meinen Kindern Werte, die ich selbst nicht mehr einhalten kann. Das ist echt schlimm für mich. Auch denke ich oft das was wir machen ist ein Tod auf Raten. Mir geht immer mehr verloren. Erst kein Rad fahren mehr. Dann keine Besuche mehr mit den Kindern im Schwimmbad (ich kann da nicht mehr laufen), Reiten kann ich nur noch 10 Min. im Schritt, Die Finger der Linken Hand sind so langsam geworden das ich nie mehr auf der Querflöte Trillern könnte. Bald kann ich sie nicht mehr spielen. Ich finde das einfach schrecklich. Alles was einem Spaß macht wird einem genommen. Am Anfang ging es ja noch, denn in meinen Träumen war ich "frei". Alles ging wir immer. Aber inzwischen ist das ganze auch dort angekommen. Stückchenweise. Nach und nach wie im richtigen Leben. Ich muss überlegen wo ich außer Haus hingehe. Sind da Bordsteinkanten? Unebene Wege? Also muss da mein Mann immer mit. Keine Besorgungen mehr wann ich will, sondern wie er Zeit hat. Auch gibts Tage da kommt der Haushalt zu kurz. Er hat schon Verständnis dafür , aber manchmal so ganz unbewusst weil er was anders im Kopf hat kommen Beschwerden. Ich sage da hat nichts mehr. Erledige es auch wenns meine letzte Kraft kostet. Und er kann halt auch nicht mehr machen muss ja arbeiten. So bleibt die Versorgung meiner Kinder bei mir, wie es immer war. Bräuchte dringend eine neue Küche. Kostet 5000 Euro . Haben es einfach aus Interesse mal ausrechnen lassen. Ich habe immer noch so blöde Klapptüren. Komme unten nicht mehr gut dran und zum saubermachen brauche ich die Kinder. Außerdem wäre ein Platz zum sitzen schön. Aber das passt bei uns in die Kleine Küche nicht. Muss halt immer rüber ins Esszimmer und von da aus die Sachen auf dem Herd überwachen. Und dann ständig hin und her wechseln.
          Die Scherzen im Rücken nehmen zu. Denke mal das, das von den Beinen kommt. Falsches laufen. Habe immer häufiger das Gefühl keine Kraft mehr zu haben. Jeder Schritt tut weh. Kurz gesagt ich habe den falschen Namen hier. Eigentlich müsst ich die kleine Meerjungfrau sein, der ging es doch auch so. Tja aber wer Flügel hat braucht keine Beine und so bin ich Elfe. Ihr seht es geht wieder etwas besser, aber nachdenken darf ich einfach nicht darüber.

          Gruß Elfe
          Hallo Elfe !

          Morgen schreib ich dir mal meine Gedanken dazu ! Im Moment keine Zeit, sry. Aber morgen vormittag!

          Kannst dir ja mal meine Homepage anschauen (Fußzeile ist der Link)

          Freundlichste Grüße

          Micha
          In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

          meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

          Du benötigst musikalische Unterstützung ? Hier gehts zu den Toten Hosen mit Steh auf ! (Baut auf)

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            #6
            Hi Elfe,
            das Gefühl kenn ich gut ich war auch mal ziemlich tief unten, noch tiefer als du vermute ich. Ich habe dann versucht eine Psychotherapie zu machen hat auch geholfen. Es ist nicht schön immer jemanden um Hilfe zu fragen, ich mache es auch nicht gerne, aber ich mußte es lernen um Hilfe zu fragen und was genauso schwierig ist Hilfe anzunehmen.
            Mit gelingt es noch in meinen Träumen frei zu sein, aber alles was mir Spaß gemacht hat kann ich auch nicht mehr machen, am schwierigsten war für mich die Feuerwehr aufzugeben, aber wenn dann Menschenleben auf dem Spiel stehen....

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              #7
              Hallo Elfe!


              Es ist ganz normal, dass du dich sehr mies fühlst und total am Boden bist. Allerdings: egal was du jetzt noch machst, hättest machen sollen, können, oder sonst was: die Erde dreht sich weiter und wird auch nicht aufhören. Daher: wenn man schon nichts dagegen machen kann, warum dann nicht das Beste aus dem schlechten herausholen?


              Ich bin auch zuerst in ein tiefes psychisches Loch gefallen, meine Kinder (damals 2 und 7 Jahre alt) haben mich da eigentlich herausgeholt. Denn ich dachte: Sie können ja nichts dafür, bzw. sollen auch nicht leiden. Wichtig ist eine psychische Unterstützung zu holen. Du brauchst dringend jemanden zum reden (egal ob eine gute Freundin oder ein Psychotherapeut).


              Klar ist gewiss nicht mehr möglich, du schaffst immer weniger…
              Aber du kannst nichts dafür, und je mehr du dagegen ankämpft, desto schlimmer wird es auch werden. Schon alleine weil innerer Stress die Krankheit schlimmer macht. Du kannst weiterhin deinen Kindern die richtigen Werte vermitteln. Das du manches vielleicht nicht ausüben kannst, macht dich zu keinem schlechteren Menschen.


              Du musst die Krankheit zu lassen bzw. ich damit abfinden. Erst dann gelingt dir auch alles andere wieder. Und glaub mir: ich weiß genau wovon ich rede. Innerhalb eines halben Jahres konnte ich nicht mehr Autofahren, kam in den Rollstuhl, und brauche auch nun einen Elektrorollstuhl. Meine Arbeit, die ich über alles liebte, musste ich ebenfalls aufgeben. Das war vor 3 Jahren… Jetzt bin ich 34 Jahre alt, meine Frau ebenso, meine Kinder sind jetzt 5 und 10 Jahre alt. Wir kommen alle gut damit zurecht.
              Zuletzt geändert von mike25101; 03.06.2014, 16:30. Grund: Fehler ausgebesset;)
              In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

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                #8
                Hi, Elfe,
                tut mir leid, dass es Dir z.Zt. nicht so gut geht.
                Der Verlust der Fähigkeiten ängstigt schon, aber ich glaube, wir dürfen nicht den Sachen hinterher trauern, die wir nicht mehr machen können, sondern müssen uns auf diejenigen besinnen, die wir noch machen können - oder sogar andere Bestätigungsfelder suchen. Statt mit den Kindern zum Schwimmbad zu gehen, freuen sie sich vielleicht über eine Mutter, die nun mit ihnen mehr "Mensch-ärgere-Dich-nicht" spielt oder bastelt?
                Wenn Du nicht mehr Querflöte spielen kannst - setzt Du Dich vielleicht ins Wohnzimmer, ziehst Dir den Kopfhörer auf und geniesst ein Flötenkonzert?
                Ich mache z.B. Miniaturen - und bin mir ziemlich sicher, dass es nicht so lange mehr dauert, bis ich gar nicht mehr malen kann. Also mal ich jetzt, "was das Zeug hält" und lassen andere Sachen für die Zeit übrig, wenn Malen nicht mehr möglich ist.
                Zwischendurch mach ich Handarbeiten - geht nicht mehr lange, aber wenn ich jeden Tag ein paar Stiche mache, geht es doch noch voran. Vielleicht findest Du auch was, was Dir Freude macht?
                Oder: Du schreibst uns - und bekommst von vielen lieben Leuten Antwort, die Dich vielleicht besser verstehen können als Nicht-Betroffene.

                Ich leide übrigens auch an sehr starken Rückenschmerzen - ich glaube nicht, dass dies vom "falschen Laufen" kommt, sondern daran, dass auch diese Muskeln betroffen sind. Manchmal hilft 400 mg Gabapentin. Wenn nicht, versuche ich es zusätzlich mit Tilidin oder Tramadol. Falls auch das versagt, ist Liegen angesagt. Am besten dabei ein Hörbuch hören - dann sind es keine "verlorenen" Stunden, in denen man nichts machen kann.

                Ganz liebe Grüsse
                Lilie24

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                  #9
                  Hallo Elfe.
                  Du glaubst gar nicht, wie Du mir aus dser Seele sprichst! Zur Zeit würde ich mich auch am Liebsten im Bett verkriechen und die Decke über den Kopf ziehen.
                  An manchen Tagen stehe ich früh auf und plötzlich stehen mir schon wieder die Tränen in den Augen und ich muss mich zwingen nicht loszuheulen.
                  Nur mein Pflichtbewusstsein hält mich z.Zt. noch oben!

                  Bei mir hat sich in den letzten 2 Jahren auch Vieles verschlechtert und in den letzten Wochen kommt noch dazu, dass ich immer öfter Schmerzmittel nehmen muss. Bisher hatte ich die noch nicht gebraucht.

                  Ausserdem versuche ich seit nunmehr ca. einem Dreiviertel Jahr, einen Antrag auf stationäre Rehabilitation durchzubekommen und meine KK findet immer wieder
                  eine neue Ausrede um das zu verhindern. Z.Zt. wollen die mir sogar einreden, dass ich nicht in Widerspruch gehen kann, da sie nur Alternativvorschläge für
                  ambulante Therapien gemacht haben und keine ausdrückliche Ablehnung geschrieben haben.
                  Inzwischen bin ich jetzt dabei meine behandelnde Neurologin zu wechseln, da ich von der Bisherigen keine Unterstützung zu erwarten habe.
                  Vergangenen Freitag hatte ich so den Kanal voll und habe mich dadurch wohl etwas aufgeregt, so dass das Ende vom Lied war, dass der Notarzt kommen musste, weil ich einen schweren Asthmaanfall hatte.
                  Der Abend war mir allerdings eine Lehre, denn es kann nicht sein, dass man solche psychischen Probleme bekommt, dass sich der Gesundheitszustand noch mehr verschlechtert.
                  Ich versuche jetzt die ganzen Dinge nicht mehr ganz so sehr an mich heran zu lassen und muss mir für die Probleme mit der KK anderweitig rechtliche Auskunft holen.
                  Ich glaube zwar, dass Dir das auch nicht weiterhilft, wenn ich hier die gleiche "depresive Schiene fahre", aber ich wollte Dir nur damit sagen, was auch manchmal
                  schon ein bisschen hilft, dass Du mit Deinen Ängsten und Problemen nicht allein bist.
                  Viele haben hier so ihre Probleme, der eine mehr - der andere weniger, aber es hilft ab und zu schon, wenn man sich mal den Frust von der Seele schreiben kann
                  und Jemand antwortet, der einen gut verstehen kann,weil er selbst auch betroffen ist. Dann fühlt man sich nicht mehr gsnz so allein, denn Nichtbetroffene, auch wenn sie sich noch so viel Mühe geben, können sich da nicht so richtig reinversetzten.
                  Also haben wir jetzt ein gemeinsames Motto: Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen - irgendeinen gangbarenWeg, gibt es immer!

                  Wenn es mal wieder ganz schlimm ist, höre ich mir immer Michas Musikempfehlung von den "Toten Hosen" an und das baut mich dann immer wieder ein klein wenig auf.

                  LG Steffi
                  Zuletzt geändert von Steffi Brumm; 04.06.2014, 20:26.

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                    #10
                    Hallo ihr Lieben,
                    ich heule mit!
                    10 Tage Uni Halle und nicht weiter.
                    Einfach die nase voll.
                    lG Kathrin

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                      #11
                      Ach Leute, lasst die Tränen fließen.. Sie tun keinem weh, erleichtern aber ein wenig die psychische Belastung.

                      Und denkt daran, es könnte besser, aber auch schlimmer sein.
                      Ich muss mir mittlerweilen mit Tabletten den Tag einteilen, an welcher Tageshälfte die Schmerzen geringer, und wann sie stärker sein können. Mit 15 und manchmal mehr Tabletten am Tag nicht leicht, von den Nebenwirkungen gar nicht zu reden.
                      Vorheriges Jahr 13 000 Euro für Pflegemittel ausgegeben die ich eigentlich gar nicht habe - und es geht weiter.

                      Jeder Tag ist ein Kampf. Aber ich kämpfe gerne. Egal was ich mache, die Erde dreht sich weiter. Macht das Beste daraus, ärgert euch nicht über Niederlagen, freut euch umso mehr über alles was ihr machen könnt.

                      Und wiedermal ein Hinweis auf meine Fußzeile

                      Ich fühle mit euch, aber aufgeben ? NIEMALS !
                      In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

                      meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

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                        #12
                        Hallo Kathrin,

                        warum sagst Du "10 Tage Uni Halle und nicht weiter"?
                        Warst Du direkt stationär in der Uniklinik Halle, oder meinst Du damit Besuche in der Spezialsprechstunde für Muskelerkrankte?

                        Ich habe nämlich vor ein paar Tagen auch eine Überweisung von meiner "neuen" Neurologin an die Anmeldung diese Spezialsprechstunde geschickt
                        und warte nun auf einen Termin.
                        Man sagte mir, erst wenn Prof. Zirtz die Überweisung eingesehen hat, bekomme ich dort einen Termin.

                        Bisher war ich in der UNi-Klinik Leipzig in der Muskelsprechstunde, da ich aber so viel davon gehört habe, dass die Experten in der Uni-Klinik Halle sitzen, möchte ich nun wechseln. Von Leipzig, bin ich ja auch in einer halben Stunde in Halle.
                        LG Steffi
                        Zuletzt geändert von Steffi Brumm; 28.06.2014, 21:13.

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                          #13
                          Hallo Steffi,
                          ich war stationär. den termin hat die neurol. Ambulanz für mich gemacht.
                          Dort wechseln aber zur zeit stets und ständig die Ärzte.
                          Man hat gerade mal eine Schluckdiagnostik und ein EKG.
                          gemacht. Ich weiß nicht ob die mir nicht geglaubt haben.
                          Man wollte mir eine PEG legen, hab ich aber erst mal verweigert.
                          Muskelatrophie und Kiefer, Augen und Gesichtsbeteiligung wurde alles der Promm zugeordnet.
                          Kann ich mir aber ncht so richtig vorstellen.
                          War etwas enttäuscht.
                          lG
                          Kathrin

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                            #14
                            Solche Phasen denke ich hatte mal jeder von uns doch es bringt nichts wenn du jetzt in Selbstmitleid versingst !. Mich hat meine Freundin vor einem Jahr auch verlassen und das war jetzt keine die schlecht aussah glaub mir das mal dann wurde ich auch noch Spielsüchtig und hab innerhalb einer Woche knapp 8000 Euro verzockt doch iwann hab ich gemerkt was bringt mir das jetzt wenn ich hier allein rumsitze und vor mich hin heule ? Du musst erst wissen was du willst dann denken was der richtige Weg für dich ist und ihn gehen ! Es wird kein einfacher doch du musst dich durchkämpfen nur so kannst du gewinnen !!!

                            PS: Kopf hoch wird schon alles gut, das Leben ist so wunderschön und zu kurz für solchen sch**ß !!

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                              #15
                              Liebe Leute,
                              schaut Euch doch mal im ALS-Forum um. Dann kommt Ihr vielleicht zur Erkenntnis, dass es Euch noch einigermaßen geht.
                              Es geht noch viel, viel schlimmer. Glaubt es.
                              Eine Angehörige
                              LG Angela

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