Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

mögliche PROMM ?

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    mögliche PROMM ?

    Hallo ans Forum

    Kurz zu meiner Person, bin fast 44j alt , w mum 2 vom alter her erwachsene Kid´s &
    nach wie vor glückliche Verheiratet. In EM Rente seid 2008.

    Habe an festen Diagnosen: Seronegative RA, Overlap-Syndrom, Migräne, Ätiologisches unklare Dysästhesien und Zittern der Extremitäten ( "einfach" zucken der Muskeln)
    Gallenblasenentfernung wegen Steine vor gut 20 jahren, Teilverlust der Bauchmuskulatur M.rectus femoris li.

    Habe in einem Bericht von der UNi Klinik Göttingen gelesen das eine PROMM Diagnostik gemacht werden sollte,
    war stationär für 3 Tage dort und dies steht im Abschlussbericht.

    Beim EMG Beurteilung steht, M. vastus medialis, Zeichen myopathischer Schädigung, keine floride Denervierung
    MRT Beidseits mäßige seitensymmetrische fettig degenerative Veränderung des M. gluteus maximus & medius

    Weiß jemand ob sich diese "Funde" mit einer PROMM vereinbaren lassen?

    Habe fast immer Scherzen, sei es in den Gelenken und der Muskulatur. Die habe ich bisher allein auf die Rheumatologischen
    Probl. geschobenn. Leider haben wir bisher noch keine Medikamentation gefunden die die Muskelschmerzen wirklich
    gut eindämmen. Habe ziemliche Konzentrationsschwierigkeiten, gehe zB in die Küche um mir Milch für den Kaffee zu holen,
    stehe ich in der Küch ??? hm was wollte ich doch gleich? ;-)
    Treppensteigen oder auf Leitern ist inzwischen ein gräul, versuche ich soweit es geht zu umgehen. Ohne meinen täglichen
    Mittagsschlaf komm ich nicht über den Tag. Bin an manchen Tagen sehr schnell erschöpft und habe das Gefühl
    nicht genug Luft zu bekommen.
    Nach längerem Sitzen o. liegen muß ich mich erst mal "einnorden/langsam gerade aufrichten/hinstellen" um sicher geradeausgehen
    zu können. Schwanke schon mal leicht als ob ich einen über den Durst getrunken habe. Einmal bewusst wieder gerade richten und es geht
    weiter.
    Kommt dies jemanden mit PROMM bekannt vor ?

    Die Frage die sich mir stellt, schließt eine PROMM die Rheumatischen Probleme aus oder verstärkt es die Wahrscheinlichkeit?
    Wie wird die PROMM bestätigt / ausgeschlossen?
    Gibt es effektie Behandlungsmöglichkeiten, wie behandelt Ihr die fast immer vorhandenen Schmerzen?

    Sorry ein halber Roman geworden.

    Wünsche allen eine so weit es geht schmerzarme Woche.

    LG Birgit

    #2
    Hallo und Willkommen !

    Schau mal auf meine Seite www.michael-streit.at -- da findest du alle Infos die du brauchst.

    Einige deiner Symptome können, müssen aber nicht Promm sein. EMG beurteilt nur, ob eine Myopathie vorhanden ist oder nicht. Um sich zu vergewissern, müsste ein molekulargenetischer Befund gemacht werden. (Blutabnahme)
    Damit kann man dann genau sagen, welche Krankheit vorliegt. Könnte auch DM1 sein, Promm ist DM2. beide Krankheiten liegen sehr knapp zusammen.

    Helfe gerne weiter wenn du noch Fragen hast, auf meiner Homepage siehst du alle möglichen (bekannten) Symptome der Promm uvm. Zusammengefasst.

    LG Michael
    In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

    meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

    Du benötigst musikalische Unterstützung ? Hier gehts zu den Toten Hosen mit Steh auf ! (Baut auf)

    Kommentar


      #3
      Hallo Michael

      Danke für deine Antwort, habe mir Deine Seite zu Gemüte geführt.

      Freud & Leid liegen ja leider immer sehr nah beieinander ;-)

      Einige Symptome passen doch sehr zueinander, was ich so im Altag als "Rheumels"
      für normal abgetan habe, ist halt so Augen zu & durch.

      Nun denke ich, allein wenn ich an meine Kid´s denke, das ich mich doch noch
      mal in die weitere Diagnostik begebe. Ändern kann man es wenn eh nicht, nur
      falls Probl, bei Ihnen in der Richtung auftauchen kann man eventuell gezielter
      Maßnahmen ergreifen.

      Hast Du auch mit immer wechselnden Muskleschmerzen zu tun? Wenn ja
      welche Medi´s nimmst du dagegen.

      Kälte mag ich überhaupt nicht, liege auch bei beheiztem Raum immer mit
      Decke auf dem Sofa. Wo mein Mann schon teilweise sein Hemd auszieht ;-)

      LG Birgit

      Kommentar


        #4
        Hallo Birgit,

        Bez. Kinder: Es spricht fast alles dafür, diese vorher nicht zu testen. Sobald sie getestet sind, gibts künftig Probleme mit Versicherungen uvm. Zudem Promm eine Trägerkrankheit ist und es sein kann, das selbst wenn geerbt - nicht ausbricht.

        Da die Schmerzen sehr umfangreich sind bei mir, ich auch viele Tabletten nehme, verweise ich ungern aber doch wieder auf meine Homepage. Unter Meine Erkrankung hast du alles, was ich habe, inkl. Erklärung der Schmerzen und Bereiche auch in Bildern. Unter Behandlung findest du meine momentane Medikamentation.

        Da bei mir Promm extrem in Stärke und Geschwindigkeit ist, bitte nicht schrecken, ich bin sozusagen Vorzeigeobjekt für den schnellsten und aggressivsten Verlauf...
        Darum auch meine Homepage Seit meiner Erkrankung sammel und verarbeite ich alle Inputs über Promm. Da ich aber auch Symptome der DM1 habe, muss ich über diese auch alles wissen. Kein Arzt in Österreich weiß mehr über Promm als ich - trau ich mich fast wetten. Die meisten wissen nichmal dass es die Krankheit gibt, inkl. vieler Neurologen....

        LG Michael
        In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

        meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

        Du benötigst musikalische Unterstützung ? Hier gehts zu den Toten Hosen mit Steh auf ! (Baut auf)

        Kommentar


          #5
          Hallo Michael

          Habe mich falsch ausgedrückt oder nicht korrekt.

          Werde für mich selbst erst mal den weiteren Weg der Diagnostik gehen.
          Erst wenn es sich bestätigen sollte, dann werden wir unsere "Kinder" Informieren,
          auch wenn sie (die PROMM) nicht ausbrechen muß, aber ich denke auch an die "nächste"
          Generation und was da sein könnte. Finde einfach der Fairniß halber sollten
          meine Kid´s wissen, was sein könnte und nicht im Nachhinein JA DIES hätten
          wir euch sagen können. Sie mußten schon genug unter einer nicht gesunden
          Mutter leiden.

          Ok bis zu deiner Behandlung hatte ich noch nicht gelesen ;-( schäm.

          Auch wenn ich schon einiges durch meine "basis" Erkrankung gewohnt bin,
          mußte ich doch erst mal nach "die Muskelkrankheit PROMM" mir nen Kaffee
          machen ;-) einfach so aus den Gedanken herraus, Mist das könnte ich doch
          noch tatsächlich auch haben "und ein statistisch vermehrtes Auftreten von Autoimmunerkrankungen"
          ...

          Bin auf längeren Strecken/Großeinkauf auf meinen Rolli angewiesen, habe einen
          mit eMotion zusatzhilfe. Ohne würde er mir leider nicht mehr viel bringen.

          Aber Du scheinst so richtig laut HIER bei der Verteilung PROMM gerufen zu haben ;-(

          DANKE für deine sehr Ausführliche Page auch.

          LG Birgit

          Kommentar


            #6
            Hallöchen nochmal,

            ja, ich besonders laut hier geschrieen Aber ich nehme es mit Humor, ernst ist das Leben schon genug.
            Meine Kinder - 5 und 10 Jahre alt (Ich habe die Krankheit seit 3 Jahren) wachsen damit auf und haben kein Problem damit. Wir lügen sie nicht an, sie wissen, dass sie zu 50% eine Chance haben (statistisch gesehen) die Krankheit zu erben. Dann besteht die Chance dass die Krankheit gar nicht ausbricht, und wenn doch, so sollte sie eigentlich langsam verlaufen und spät ausbrechen... ALLES natürlich laut Statistik bei zu wenig Patienten. Sie geniesen das Leben und sind auch von Geburt an mit Behinderung konfrontiert, da mein Vater schwer krank ist, und zu einer vermuteten DM1 noch viele andere Krankheiten hat. Und von einer guten Freundin von uns ist deren 12 Jähriger Sohn im Wachkoma mit Spasmen uvm. Angeborenes Anarysma im Gehirn das geplatzt ist. An einem normalen Schultag in der Früh... NotOP usw. aber ich schweife ab ...

            Es muss im Endeffekt jeder selber entscheiden, ob er seine Kinder testen lässt oder nicht. Aufklären auf jeden Fall, je früher desto besser. Wir haben uns entschlossen unsere Kinder nicht zu testen, sobald sie alt genug sind, sollen sie es selber entscheiden.
            Spricht aber viel dagegen, Arbeitstechnisch, Wohntechnisch usw. werden wir versuchen sie in gewissen Bahnen zu lenken um bei einer Erkrankung vorgesorgt zu haben. Ich konnte von heute auf morgen nichtmehr gehen und wohnte im 2 Stock ohne Aufzug... Ui das war die Hölle...

            Ich hatte auch Anfangs einen E-Motion, musste den dann aber gegen einen E-Fix tauschen, da ich die Bewegung aufgrund der Krämpfe nicht ausführen kann, bzw. die Greifreifen nicht fassen oder loslassen....

            LG, bei Fragen -- einfach raus damit meine Mailadresse findest du ja auch auf meiner Homepage!
            In der Ruhe liegt die Kraft ! Stress verschlimmerst den Verlauf !

            meine Homepage: Mit Promm kann man auch leben ! (www.michael-streit.at)

            Du benötigst musikalische Unterstützung ? Hier gehts zu den Toten Hosen mit Steh auf ! (Baut auf)

            Kommentar


              #7
              Hallo Birgit,

              ich habe wie Du auch 2 erwachsene Kinder. Sie sollten selbst entscheiden, ob sie sich testen lassen. Noch während der Diagnostik riet ich ihnen zu einer Berufsunfähigkeitsversicherung, weil bei deren Abschluss auch nach Krankheiten in der Familie gefragt wird. Nach Deiner Bestätigung der Diagnose wäre es also schon zu spät.
              Meine Kinder wollten von der Versicherung nichts wissen, mit einer Berufsunfähigkeit mochten sie sich nicht auseinandersetzen. Und sie sehen ja an mir, dass man auch mit erheblichen Einschränkungen noch von zuhause aus arbeiten kann. Ich bin da sehr findig, habe 3 verschiedene Selbständigkeiten und verdiene gut.

              Inzwischen sind beide Kinder getestet, weil auch in ihren Partnerschaften offen damit umgegangen wird (Kinderwunsch, Hausbau. Die Berufe wurden bereits PROMM-kompatibel gewählt).

              Noch ein Wort zur Behandlung: ich geh 2 x p.W. zur Physiotherapie, im Winter manchmal mit Hausbesuch. Anfangs habe ich das nur ziemlich widerwillig gemacht wegen der Schmerzen, aber es geht mir dadurch heute sehr viel besser als vor 2 Jahren. Die Schmerzen haben sich auch sehr verbessert, da meine Sehnenansätze immer mit Vibrationsmassage behandelt werden. Das löst eine Menge. Ich mache auch ein tägliches Dehnprogramm von ca. einer Stunde.

              Was belibt, ist die ausgeprägte Schwäche und außer im Hochsommer starke Schmerzen, aber mit Rolli und Autosuggestion wegen der Schmerzen komme ich sehr gut zurecht. Medikamente mag ich nicht nehmen. Hilfe im Haushalt habe ich hauptsächlich durch meinen Mann, 1 x p.W. kommt eine Frau für eine Stunde zum Böden putzen.

              Unterm Strich sehe ich es wie Michael: es gibt sehr viel schlimmere Schicksale. Dieser Gedanke hilft mir sehr gut, wenn mir gerade mal alles stinkt .

              Alles Gute, Marlie

              Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

              Kommentar


                #8
                Hallo Marlie

                Danke für Deinen einwand bezüglich der Berufsunfähigkeitsversicherung.

                Der Gedanke war mir so noch nicht gekommen. Habe zwar an deren möglichen Kinder gedacht, aber
                daran ;-) Fehlanzeige. Die Vorbelastung ist ja schon durchs Rheuma gegeben, wenn noch die PROMM
                dazu käme.

                Im mom "überrollt" mich gerade irgendwie Mentall alles, erste Probleme Diagnostik und sich nun noch mal
                in die ArztMühlen zu begeben. So dieses jenes könnte es unter Umständen noch vieleicht sein wieder... dies
                passt dazu jenes nicht. Nach GÖ will/möchte ich für die weitere Diagnostik dafür nicht, fühl mich irgendwie
                hm "verarscht" das man so etwas im Arztbericht lesen muß und es nicht direkt gesagt wurde. Nun mal sehen
                wie wo welcher Doc dafür geeignet ist.
                Muß mich smile Mental mal in den Allerwertesten treten ;-)

                Hast recht es gibt immer Personen die schlechter drann sind. Meine erstDiagnose RA bekam ich in Bad Bramstedt,
                dort haben sie auch eine Station für GlasknochenKinder. Wenn ich mich daran erinnere mit welchen elan
                die teilweise mit ihren rollis über die Flure gepest sind ;-)

                "Sport" mache ich derzeit nur zu Haus, Fahrradfahren so weit wie mir mein Körper meint was ok ist.

                Wen ich mal was nicht schaffe im Haushalt stresse ich mich damit nicht, dann bleibt es halt liegen, wem es stört
                darf jederzeit gern helfen ggg

                Haben Deine Kinder die Möglichkeit auf eine PROMM geerbt, wenn ich dies so fragen darf?

                Werde heute mit meinen Mann über diese Gedanken wegen BU-Versicherung sprechen, mal sehen was er dazu meint.

                DANKE auf jeden Fall noch mal für diese Perspektive

                LG Birgit

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Birgit, wenn es nur darum geht, die Verdachtsdiagnose PROMM zu bestätigen, genügt ein Gentest, den Du nach Überweisung zum Humangenetiker machen lassen kannst. Meine Kinder hatten beide keine umfangreiche Diagnostik, nur den Gentest. Leider sind beide Kinder betroffen. Meine Tochter hatte auch schon als Kind Symptome.
                  Sie wollte nie Kinder, sie und ihr Partner haben sich nun einen Hund zugelegt. Mein Sohn bzw. seine Lebensgefährtin will Kinder. Ich denke nicht, dass die beiden auf ihren Kinderwunsch verzichten wollen. Mein Sohn nimmt das alles sowieso sehr gelassen. Nach seinem Gentest hat er erstmal eine "Rollstuhlparty" geschmissen. Wer's braucht...

                  Die umfangreicheren Umtersuchungen kannst Du übrigens immer noch machen, wenn der Gentest positiv war. Dann sollten nämlich Augen, Schilddrüse, Herz und Bauchspeicheldrüse jedes Jahr angeschaut werden. PROMM ist eine Systemerkrankung, bei der die Muskelproblematik nur ein Symptom darstellt.
                  D.h. dass ein PROMMi durchaus auch erkrankt sein kann, wenn er keine Muskelschwäche oder -schmerzen hat. Bei manchen zeigen sich vielleicht nur an den Augen oder am Herzen pathologische Veränderungen.

                  Wenn Deine Kinder negativ getestet werden, können sie die Krankheit auch nicht übertragen, aber das weißt Du sicher.

                  LG Marlie

                  Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Marlie,

                    du schreibst, dass man ausser Augen, Schilddrüse und Herz auch die Bauchspeiseldrüse vom Arzt anschauen lassen sollte....
                    Kann eine Pankreatitis auch durch PROMM verursacht werden?

                    Ich hatte bereits zweimal akute Bauchspreiseldrüsungentzündung, die einmal ambulant und beim zweiten Mal stationär behandelt werden mussten,
                    wusste aber nicht, dass eine derartige Erkrankung auch durch PROMM verursacht werden könnte(zumindest hat mir das bisher noch kein Arzt gesagt - trotz Pankreassprechstunde).

                    LG Steffi
                    Zuletzt geändert von Steffi Brumm; 04.07.2014, 23:50.

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Steffi,

                      die meisten Ärzte haben noch nie von PROMM gehört, da ist es also kein Wunder
                      Ob eine Pankreatitis begünstigt werden kann, weiß ich nicht. Im Zusammenhang mit PROMM wird aber häufiger von Diabetes gesprochen. Das hat ja auch mit der Bauchspeicheldrüse zu tun.

                      Letztlich ist es ja auch unerheblich, woher die Pankreatitis kommt. Hauptsache, sie wird gut behandelt. Meine Schilddrüse zickt schon seit der Kindheit heftig rum und wird gut behandelt.
                      Meine Augen wurden am Grauen Star operiert, als ich 50 war. Da hat auch kein Augenarzt nachgefragt, warum das so "jung" passierte.

                      Erst meine letzte (die 6. !!) Neurologin brachte all das mit der Muskelschwäche und den Myotonien zusammen und stellte dann die Verdachtsdiagnose.

                      LG Marlie

                      Diagnosen: PROMM/DM2 u. Polyneuropathie

                      Kommentar

                      Lädt...
                      X