Hallo ans Forum
Kurz zu meiner Person, bin fast 44j alt , w mum 2 vom alter her erwachsene Kid´s &
nach wie vor glückliche Verheiratet. In EM Rente seid 2008.
Habe an festen Diagnosen: Seronegative RA, Overlap-Syndrom, Migräne, Ätiologisches unklare Dysästhesien und Zittern der Extremitäten ( "einfach" zucken der Muskeln)
Gallenblasenentfernung wegen Steine vor gut 20 jahren, Teilverlust der Bauchmuskulatur M.rectus femoris li.
Habe in einem Bericht von der UNi Klinik Göttingen gelesen das eine PROMM Diagnostik gemacht werden sollte,
war stationär für 3 Tage dort und dies steht im Abschlussbericht.
Beim EMG Beurteilung steht, M. vastus medialis, Zeichen myopathischer Schädigung, keine floride Denervierung
MRT Beidseits mäßige seitensymmetrische fettig degenerative Veränderung des M. gluteus maximus & medius
Weiß jemand ob sich diese "Funde" mit einer PROMM vereinbaren lassen?
Habe fast immer Scherzen, sei es in den Gelenken und der Muskulatur. Die habe ich bisher allein auf die Rheumatologischen
Probl. geschobenn. Leider haben wir bisher noch keine Medikamentation gefunden die die Muskelschmerzen wirklich
gut eindämmen. Habe ziemliche Konzentrationsschwierigkeiten, gehe zB in die Küche um mir Milch für den Kaffee zu holen,
stehe ich in der Küch ??? hm was wollte ich doch gleich? ;-)
Treppensteigen oder auf Leitern ist inzwischen ein gräul, versuche ich soweit es geht zu umgehen. Ohne meinen täglichen
Mittagsschlaf komm ich nicht über den Tag. Bin an manchen Tagen sehr schnell erschöpft und habe das Gefühl
nicht genug Luft zu bekommen.
Nach längerem Sitzen o. liegen muß ich mich erst mal "einnorden/langsam gerade aufrichten/hinstellen" um sicher geradeausgehen
zu können. Schwanke schon mal leicht als ob ich einen über den Durst getrunken habe. Einmal bewusst wieder gerade richten und es geht
weiter.
Kommt dies jemanden mit PROMM bekannt vor ?
Die Frage die sich mir stellt, schließt eine PROMM die Rheumatischen Probleme aus oder verstärkt es die Wahrscheinlichkeit?
Wie wird die PROMM bestätigt / ausgeschlossen?
Gibt es effektie Behandlungsmöglichkeiten, wie behandelt Ihr die fast immer vorhandenen Schmerzen?
Sorry ein halber Roman geworden.
Wünsche allen eine so weit es geht schmerzarme Woche.
LG Birgit
Kurz zu meiner Person, bin fast 44j alt , w mum 2 vom alter her erwachsene Kid´s &
nach wie vor glückliche Verheiratet. In EM Rente seid 2008.
Habe an festen Diagnosen: Seronegative RA, Overlap-Syndrom, Migräne, Ätiologisches unklare Dysästhesien und Zittern der Extremitäten ( "einfach" zucken der Muskeln)
Gallenblasenentfernung wegen Steine vor gut 20 jahren, Teilverlust der Bauchmuskulatur M.rectus femoris li.
Habe in einem Bericht von der UNi Klinik Göttingen gelesen das eine PROMM Diagnostik gemacht werden sollte,
war stationär für 3 Tage dort und dies steht im Abschlussbericht.
Beim EMG Beurteilung steht, M. vastus medialis, Zeichen myopathischer Schädigung, keine floride Denervierung
MRT Beidseits mäßige seitensymmetrische fettig degenerative Veränderung des M. gluteus maximus & medius
Weiß jemand ob sich diese "Funde" mit einer PROMM vereinbaren lassen?
Habe fast immer Scherzen, sei es in den Gelenken und der Muskulatur. Die habe ich bisher allein auf die Rheumatologischen
Probl. geschobenn. Leider haben wir bisher noch keine Medikamentation gefunden die die Muskelschmerzen wirklich
gut eindämmen. Habe ziemliche Konzentrationsschwierigkeiten, gehe zB in die Küche um mir Milch für den Kaffee zu holen,
stehe ich in der Küch ??? hm was wollte ich doch gleich? ;-)
Treppensteigen oder auf Leitern ist inzwischen ein gräul, versuche ich soweit es geht zu umgehen. Ohne meinen täglichen
Mittagsschlaf komm ich nicht über den Tag. Bin an manchen Tagen sehr schnell erschöpft und habe das Gefühl
nicht genug Luft zu bekommen.
Nach längerem Sitzen o. liegen muß ich mich erst mal "einnorden/langsam gerade aufrichten/hinstellen" um sicher geradeausgehen
zu können. Schwanke schon mal leicht als ob ich einen über den Durst getrunken habe. Einmal bewusst wieder gerade richten und es geht
weiter.
Kommt dies jemanden mit PROMM bekannt vor ?
Die Frage die sich mir stellt, schließt eine PROMM die Rheumatischen Probleme aus oder verstärkt es die Wahrscheinlichkeit?
Wie wird die PROMM bestätigt / ausgeschlossen?
Gibt es effektie Behandlungsmöglichkeiten, wie behandelt Ihr die fast immer vorhandenen Schmerzen?
Sorry ein halber Roman geworden.
Wünsche allen eine so weit es geht schmerzarme Woche.
LG Birgit
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