Hallo,
nachdem ich jetzt auf dieses tolle Forum gestoßen bin (Danke Frauke, ich sag nur „Amazonie“) möchte ich mich vorstellen:
Bin 35, aus der Nähe von Frankfurt am Main und weiß seit knapp 1,5 Jahren, dass ich DM1 habe, mit einem Repeat von 150-250.
Meine Einschränken beziehen sich darauf, dass meine Hand öfters mal „versteift“, gerade beim Flaschen auf-/zudrehen oder hantieren mit dem Dosenöffner. Auch leide ich momentan absolut unter Tagesmüdigkeit. Zum Glück kann ich meinen Beruf noch bewältigen, obwohl ich manchmal direkt am Schreibtisch einschlafen könnte.
Herausgefunden hat man es, nachdem ein Orthopäde (!!!) auf den Verdacht kam, weil meine kleine Tochter so einiges mitgemacht hat und sämtliche Gentests kein Resultat brachten. Meine Tochter ist jetzt 5 Jahre alt, kann seit knapp 1 Jahr endlich laufen, nachdem ihre Spitzfüße operativ korrigiert wurden. Sie hat eine Sehschwäche von 10 Dioptrien, diesen offenen Biss/offener Mund und ansonsten noch große Defizite: Entwicklungsverzögert, immer leicht am Untergewicht, Sprachverständnis zwar absolut da, aber außer „Mama“, „Papa“, „ja“ oder „nein“ kommt nichts. Entweder liegts am DM1 oder auch an der Gehirnhautentzündung, die nach der Geburt festgestellt wurde! Es ist zum Haare raufen! Sie ist zu 100% schwerbehindert. Muss dazu sagen, Schwangerschaft war wirklich schlimm, 30kg zugenommen durch extrem viel Fruchtwasser, Schwangerschaftsvergiftung und daher Not-Kaiserschnitt 6 Wochen vor dem eigentlichen Termin.
Von daher interessiert mich natürlich brennend, wie Eure Kinder mit DM1 so sind. Kennt Ihr diese Problematik? Fühle mich echt alleine gelassen, weil sich niemand so richtig auskennt. Im Internet liest man zwar viel, aber auch so Sachen von wegen Lebenserwartung 20 Jahre, weshalb ich gar nicht mehr schaue.
Hinzu kommt, dass unser Kinderwunsch nicht abgeschlossen ist und wir es gerne nochmal versuchen würden, aber dieses 50:50 macht mich halt schon irgendwie verrückt... Kann gutgehen, kann aber auch wieder schiefgehen...
Wie seid ihr mit so einer Situation umgegangen? PID wird ja leider nicht bezahlt, sonst hätten wir es auf diesem Weg versucht, denn -versteht mich bitte nicht falsch- aber so eine „Belastung“ könnte ich nicht mehr aushalten.
Nun gut, ich freue mich auf jeden Beitrag und fände es auch schön, mit anderen regelmäßigen Kontakt zu halten! Manchmal ist man halt echt „alleine“ und die Außenwelt versteht es auch nicht wirklich...
Liebe Grüße!
nachdem ich jetzt auf dieses tolle Forum gestoßen bin (Danke Frauke, ich sag nur „Amazonie“) möchte ich mich vorstellen:
Bin 35, aus der Nähe von Frankfurt am Main und weiß seit knapp 1,5 Jahren, dass ich DM1 habe, mit einem Repeat von 150-250.
Meine Einschränken beziehen sich darauf, dass meine Hand öfters mal „versteift“, gerade beim Flaschen auf-/zudrehen oder hantieren mit dem Dosenöffner. Auch leide ich momentan absolut unter Tagesmüdigkeit. Zum Glück kann ich meinen Beruf noch bewältigen, obwohl ich manchmal direkt am Schreibtisch einschlafen könnte.
Herausgefunden hat man es, nachdem ein Orthopäde (!!!) auf den Verdacht kam, weil meine kleine Tochter so einiges mitgemacht hat und sämtliche Gentests kein Resultat brachten. Meine Tochter ist jetzt 5 Jahre alt, kann seit knapp 1 Jahr endlich laufen, nachdem ihre Spitzfüße operativ korrigiert wurden. Sie hat eine Sehschwäche von 10 Dioptrien, diesen offenen Biss/offener Mund und ansonsten noch große Defizite: Entwicklungsverzögert, immer leicht am Untergewicht, Sprachverständnis zwar absolut da, aber außer „Mama“, „Papa“, „ja“ oder „nein“ kommt nichts. Entweder liegts am DM1 oder auch an der Gehirnhautentzündung, die nach der Geburt festgestellt wurde! Es ist zum Haare raufen! Sie ist zu 100% schwerbehindert. Muss dazu sagen, Schwangerschaft war wirklich schlimm, 30kg zugenommen durch extrem viel Fruchtwasser, Schwangerschaftsvergiftung und daher Not-Kaiserschnitt 6 Wochen vor dem eigentlichen Termin.
Von daher interessiert mich natürlich brennend, wie Eure Kinder mit DM1 so sind. Kennt Ihr diese Problematik? Fühle mich echt alleine gelassen, weil sich niemand so richtig auskennt. Im Internet liest man zwar viel, aber auch so Sachen von wegen Lebenserwartung 20 Jahre, weshalb ich gar nicht mehr schaue.
Hinzu kommt, dass unser Kinderwunsch nicht abgeschlossen ist und wir es gerne nochmal versuchen würden, aber dieses 50:50 macht mich halt schon irgendwie verrückt... Kann gutgehen, kann aber auch wieder schiefgehen...
Wie seid ihr mit so einer Situation umgegangen? PID wird ja leider nicht bezahlt, sonst hätten wir es auf diesem Weg versucht, denn -versteht mich bitte nicht falsch- aber so eine „Belastung“ könnte ich nicht mehr aushalten.
Nun gut, ich freue mich auf jeden Beitrag und fände es auch schön, mit anderen regelmäßigen Kontakt zu halten! Manchmal ist man halt echt „alleine“ und die Außenwelt versteht es auch nicht wirklich...
Liebe Grüße!
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